Schnelle EB-Familienhilfe und ein gemeinsames Weihnachtsfest

Schnelle und unbürokratische Hilfe

EBJ Herlitz gehört zu den schweren Verlaufsformen von Epidermolysis bullosa. Die davon betroffenen Schmetterlingskinder und ihre Familien brauchen schnelle und unbürokratische Unterstützung. DermaKIDS leistete diese Hilfe im Falle eines kleinen Jungen. Der starke seelische und körperliche Stress durch das Baby, das wegen innerer Verletzungen z. B. stündlich gefüttert werden musste, konnte nicht allein von der Familie getragen werden. Gleichzeitig hatte die Familie mit dem Ausscheiden der Mutter aus ihrem Beruf, den sie für die Pflege ihres schwerkranken Kindes aufgeben musste, die Hauptverdienerin verloren. An einen beruflichen Wiedereinstieg der Mutter nach einem Babyjahr, wie ursprünglich von den Eltern geplant, war durch die Diagnose EBJ Herlitz nicht mehr zu denken.

Nach Verbindungsaufnahme mit unserem Team handelten wir schnell. Bereits während des Krankenhausaufenthaltes waren sowohl unsere Vorstandsvorsitzende Sandy Katzer, als auch eine weitere Mitarbeiterin unseres Vereins vor Ort, um die wegen des überforderten Krankenhauspersonals sehr angespannte Mutter zu entlasten. Wir übernahmen für 10 Stunden täglich die persönliche Betreuung. Die Betroffenen übergaben uns alle wichtigen Unterlagen zur Versorgung, die wir in unserem Berliner Büro sichteten und sortierten, um anschließend bei der Erstellung eines Pflegetagebuches und bei der erfolgreichen Durchsetzung der Pflegestufe 3 zu helfen.

Um eine bestmögliche Versorgung zu gewährleisten und der Familie die Möglichkeit zu bieten, ihren Sohn in den eigenen vier Wänden zu versorgen, stellte der DermaKIDS e. V. notwendige Gegenstände, wie eine Babyschaukel, einen Wärmestrahler, ein Hightech-Klinik-Fieberthermometer und eine Babywaage zur Verfügung. Des Weiteren wurden lebensnotwendige Produkte wie Babymilch, Pflegeprodukte und Arzneimittel bereitgestellt, die nicht von der Gesetzlichen Krankenversicherung bezahlt werden. Kurzfristig leisteten wir finanzielle Soforthilfe, damit die betroffene Familie ihre Miete weiter zahlen konnte, und finanzierten eine zusätzliche Krankenschwester für die Verbandswechsel sowie eine Haushaltshilfe zur Entlastung der Familie. Die zusätzliche Krankenschwester unterstützte bei der stündlichen Fütterung des Babys sowie bei der Versorgung der schlimmen Wundsituation. So konnte das kleine Kind nicht von einer Person allein gebadet werden und hatte vor allem im Po-Bereich extreme Wundprobleme, die sehr pflegeintensiv waren.

Das erste gemeinsame Weihnachtsfest

Die Familie hatte zusammen mit ihrem schwerkranken Kind noch kein gemeinsames Weihnachtsfest erlebt. Der Bruder des Schmetterlingskindes wünschte sich ein solches Fest von Herzen. Trotz eines langen Krankenhausaufenthaltes direkt vor dem Fest konnte das Schmetterlingskind über die Weihnachtsfeiertage nach Hause. Um dem schwerkranken Kind und seiner Familie ein schönes Weihnachtsfest zu ermöglichen, sorgte DermaKIDS für einen Weihnachtsbaum sowie eine weihnachtlich dekorierte Wohnung. Den Bruder des Schmetterlingskindes beschenkten wir mit einer neuen Autorennbahn, um ihm etwas Abstand von der im Familienalltag sehr präsenten Erkrankung zu ermöglichen. Kurz nach dem gemeinsamen Weihnachtfest musste das Schmetterlingskind wieder ins Krankenhaus, wo es wenige Wochen später verstarb.