Hilfe für Andjela

Hilfeersuchen für ein EB-Kind aus Montenegro

Im Oktober 2012 erhielt DermaKIDS einen Anruf von einer engagierten, alleinerziehenden Mutter, mit der Bitte um Unterstützung.

Frau K. ist in Montenegro aufgewachsen, später nach Deutschland gezogen und verbringt seitdem häufig ihren Urlaub in ihrem Heimatland. Bei einem ihrer letzten Besuche fiel ihr am Strand ein kleines Mädchen auf, welches über und über mit Blasen und Wunden versehen war. Frau K. erzählte uns, dass sie zunächst geglaubt hat, dass das Kind Opfer eines Brandes wäre. Da sie selbst mehrfache Mutter ist, sprach sie die Eltern des Mädchens an. Diese berichteten ihr, dass ihre Tochter an der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa leide und es bisher keine Heilungsmöglichkeit dieser Generkrankung gebe.

Da es in Montenegro bisher nur zwei bekannte Fälle von EB gibt, existiert in diesem kleinen Land keine Selbsthilfe oder spezielle Unterstützung für Betroffene. Auch die Versorgung entspricht bisher nicht dem Niveau, welches Patienten in westlichen Ländern gewohnt sind. Wieder zurück in Deutschland beschäftigte sich die Mutter intensiver mit EB sowie den Versorgungs- und Hilfsmöglichkeiten. So stieß sie auf die deutschlandweit vertretende Selbsthilfeorganisation I.E.B. Debra und wandte sich an diese. Auch für die Organisation gestaltete es sich schwierig, geeignete Unterstützungen zu ermöglichen.

DermaKIDS hilft durch eine Reise nach Deutschland

Nachdem die I.E.B. Debra zunächst selbst Verbandsmaterial nach Montenegro zur betroffenen Andjela geschickt hat und diese Lieferung verloren gegangen war, kam wieder das unglaubliche Engagement von Frau K. ins Spiel. Das Material wurde zu ihr nach Hause geliefert und sie brachte es persönlich nach Montenegro zu der betroffenen Familie. Um dem Schmetterlingskind Andjela besser helfen zu können, empfahl die I.E.B. Debra eine Untersuchung von Spezialisten in Deutschland.

Obwohl Frau K. selbst alleinerziehend ist und sorgsam mit den ihr zur Verfügung stehenden Mitteln auskommen muss, bemühte sie sich, der Familie den Flug nach Deutschland zu ermöglichen. Nachdem Andjela hier angekommen, untersucht und festgestellt wurde an welcher EB-Form sie genau leidet, wurden ihr weitere Informationen gegeben, welche Behandlungsmöglichkeiten sinnvoll sind.

Da es in Montenegro nur, wie bereits erwähnt,  zwei bekannte EB-Kinder gab, haben weder Andjela noch ihre Familie jemals andere EB-Betroffene getroffen. Daher schlug die I.E.B. Debra der Familie vor, wieder nach Deutschland zum offiziellen DEBRA-Treffen im November zu kommen. Hier könnte sie nicht nur vieles Nützliches über die aktuellen Versorgungsmöglichkeiten und -alternativen erfahren, sondern auch andere Schmetterlingskinder sehen und kennen lernen.

Andere Betroffene beim DEBRA-Treffen kennenlernen

I.E.B. Debra gab Frau K. den Rat, sich wegen einer möglichen Unterstützung bei den Reisekosten an DermaKIDS zu wenden. Glücklicherweise war es uns dank der Unterstützung durch unsere Spender möglich, Andjela die Reise zum DEBRA-Treffen in Bad Homburg zu ermöglichen. Dort konnte das kleine Schmetterlingskind dann am 03. November zum ersten Mal in ihrem Leben andere EB-Betroffene kennenlernen. Es war bestimmt ein unvergessliches Erlebnis für die kleine Montenegrerin. Sobald wir Fotos bekommen haben, können Sie sich sehr gerne selbst einen Eindruck von dem Erlebnis des Schmetterlingskindes Andjela machen.