Related Posts by r.hanzlik:

Wir brauchen Eure Hilfe!

Wir brauchen Eure Hilfe!

Schmetterlingskinder sind ganz besondere Kinder. Sie leiden an Epidermolysis bullosa (EB), einer sehr schweren, bis heute unheilbaren Seltenen Erkrankung. DermaKIDS e.V. hilft den betroffenen Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien, ihre Versorgungs- und Lebenssituation zu verbessern und die Seltene Erkrankung in Deutschland bekannter zu machen.

Das Leben von Schmetterlingskindern ist geprägt von immer wiederkehrenden Wunden, starkem Juckreiz und Schmerzen am ganzen Körper. 24 h täglich 365 Tage im Jahr! Zeit zum Spielen bleibt kaum, da Verbandswechsel, Pflege und mühsame Nahrungsaufnahme viele Stunden am Tag einnehmen. Es gibt verschiedene Formen von EB. Besonders leiden die Kinder, welche an den schweren Formen der EB erkrankt sind. Bei ihnen sind auch die inneren Schleimhäute betroffen, was zu Verletzungen u.a. im Mund, in der Speiseröhre und in den Augen führt. Ihre EB-Formen führen zu Verwachsungen der Finger und Zehen, Minderwuchs und starken Behinderungen. Das Leben dieser Kinder ist geprägt von sozialer Ausgrenzung, Schmerz und Einsamkeit sowie einer deutlich verkürzten Lebenszeit. Oft müssen die Mütter ihren Job für die 24 h Pflege ihres Kindes aufgeben, was zu weiteren Einschränkungen und Notsituationen in den Familien führt. Mit ihren brennenden Fragen und Sorgen werden sie oft alleingelassen, denn viele Ärzte kennen EB nur aus Fachbüchern.

DermaKIDS hilft dort, wo andere nicht helfen. Direkt, lebensnah und schnell! Unser Team ist 24 h am Tag für die Betroffenen da. Wir analysieren die individuelle Situation vor Ort und leiten umgehend notwendige Hilfemaßnahmen ein. Ob Pflegestufe, Verbandszimmer, Schulungen, Öffentlichkeitsarbeit, Herzenswünsche oder Hilfe in Not! Wir sind immer für die Familien da – lebenslang.

Bis zum 31.03.2018 habt Ihr die Möglichkeit unsere Arbeit durch Online-Stimmenabgabe bei einem Wettbewerb der Berliner Sparkasse zu unterstützen.

Aus Anlass des 200. Geburtstages der Berliner Sparkasse unterstützt diese ausgewählte Vereine aus Berlin mit einem Geldbetrag von jeweils 1.000 €. Die Auswahl welche Vereine dementsprechend gefördert werden treffen alle, die sich an dem Voting auf der Aktionshomepage beteiligen.

Gebt uns Eure Stimme und leistet einen aktiven Beitrag, die Versorgungs- und Lebenssituation von Schmetterlingskindern nachhaltig zu verbessern. Dafür braucht Ihr einfach nur Euren Namen und Eure Telefonnummer dort hinterlegen. Ihr bekommt dann einen Verifikations-Code auf Euer Handy geschickt, den Ihr einfach auf der Aktionshomepage eingebt. Das ganze dauert nicht lang und ist kostenfrei. Mit wenigen Klicks könnt Ihr uns dabei unterstützen unter die ersten 50 Vereine zu gelangen, und so 1.000 € für unsere Arbeit zu erhalten. Danke für Eure Stimme!

Hier geht’s zur Abstimmung

Rare Disease Day 2018

Rare Disease Day 2018

Menschen mit Epidermolysis bullosa leben täglich mit vielen Einschränkungen und Belastungen. Zusammen mit den Betroffenen wollen wir eine Verbesserung der Versorgungssituation erreichen. Dazu möchten wir die Öffentlichkeit über die Seltene Krankheit EB informieren, aktivieren und sensibilisieren.

Show Your Rare, Show You Care – Unter diesem Motto läuft die diesjährige Kampagne des internationalen Tages Seltener Erkrankungen. Der Rare Disease Day spendet Hoffnung und Trost, denn er zeigt Betroffenen, dass sie mit ihrer Krankheit nicht allein dastehen und regt gelichzeitig die Öffentlichkeit an, sich mit diesem Thema bewusst auseinanderzusetzen. Wir von DermaKIDS unterstützen diese Kampagne aus ganzem Herzen und setzen ein Zeichen für EB. Seht selbst:

 

 

 

 

 

 

 

10 Million Dollar Run

10 Million Dollar Run

Das Leben mit EB ist alles andere als einfach. Ein Leben lang sind die Betroffenen darauf angewiesen, dass andere Menschen ihnen helfen. Eine tatsächliche Heilung gibt es noch nicht, doch die Forschungsarbeit zu Epidermolysis bullosa ist nicht so groß, wie sie sein könnte. Hintergrund hierfür ist, dass EB zu den Seltenen Erkrankungen gehört und Pharmaunternehmen nur ungern kostspielige Forschungen und Studien machen, ohne Aussicht auf große Gewinne durch massenhaften Verkauf von Medikamenten. Umso wichtiger sind Spendenaktionen. Diese helfen Betroffenen mit Epidermolysis bullosa im Allgemeinen und können die Forschungsarbeit beflügeln.

Eine sehr schöne Idee hatte hierfür der Australier Andrew Biszczak. Er lief im vergangenen Jahres den „Million Dollar Run“, um Spendengelder für EB einzusammeln. Als er jedoch auch nach eineinhalb Jahren noch keinen Sponsor für seinen Lauf gefunden hatte, verkaufte er sein Haus, seine Firma und seine Vermögenswerte, um das Projekt möglich zu machen, berichtet die Brisbane Times. Nach seinem Start am 23. April 2017 lief Andrew in knapp vier Monaten 3.000 Kilometer vom australischen Adelaide nach Brisbane. Das entspricht fünf Marathonläufen pro Woche.

Begleitet von seiner Frau, seiner Tochter und dem „Botschafter“ des 1 Million Dollar Runs, Johnny, erreichte er am 11. August des vergangenen Jahres Brisbane. Johnny hat selbst EB. Andrew lernte ihn Anfang 2016 bei den EB Clinic Days im Womans & childrens Hospital in Adelaide kennen.

Mit dem Lauf wollte Andrew Spenden von insgesamt mindestens einer Million Dollar einsammeln und gleichzeitig die Wahrnehmung von EB in der Öffentlichkeit stärken. Die letzten fünf Kilometer wurde er von Lachlan, einem jungen EB-Betroffenen begleitet.

Vor etwa fünf Jahren lernte Andrew die EB-Betroffene Kate kennen. Kate fungierte als Botschafterin der DEBRA Australia, ihre Geschichte bewegte Andrew und seine Frau so sehr, dass sie bereits damals entschieden, sich für Menschen mit Epidermolyis bullosa einzusetzen. Als Kate leider 2015 verstarb entstand die Idee zum Million Dollar Run.

Die anvisierte eine Million Dollar an Spendengeldern wurde jedoch leider nicht erreicht. Nichts desto trotz konnten 150.000 Dollar eingesammelt werden und es kann weiterhin im Zuge des Million Dollar Runs gespendet werden. Derzeit liegt die Summe bei etwa 163.000 Dollar (~ 102.000 Euro).

Eine eigene Spendenaktion ins Leben rufen

Habt auch Ihr eine tolle Idee für eine Spendenaktion zugunsten der Schmetterlingskinder? Dann los! Wir unterstützen Euch gern mit unseren Erfahrungen bei der Umsetzung Eurer EB-Spendenaktion und bieten Euch auf unserer Website sowie in unseren Social Media-Kanälen eine Plattform für Eure Aktionen. Auf unserer Webseite findet Ihr zudem kostenloses Infomaterial, das ihr gern bei uns bestellen könnt.

 

Computergestützte Analyse von Patientenporträts

Reihe: Neues zu Seltenen Erkrankungen

Computergestützte Analyse von Patientenporträts

Laut eines internationalen Wissenschaftlerteams des Universitätsklinikums Bonn und der Charité Berlin kann eine computergestützte Bildauswertung von Patientenporträts bei Seltenen Erkrankungen die Diagnose erleichtern und verbessern.

 Die Forscher verwendeten Methoden der künstlichen Intelligenz, um aus Daten zum Erbgut, der Oberflächenbeschaffenheit der Zellen und typischen Gesichtsmerkmalen, Modelle der Erkrankungen zu simulieren. Aus den Ergebnissen erhoffen sich Wissenschaftler wegweisende Ansätze auf dem Gebiet Seltener Erkrankungen.

Dabei verschränkten sich die Wissenschaftler bei ihrer Analyse auf GPI (Glycosylphosphatidylinositol)-Ankerstörungen. GPI-Anker halten spezielle Proteine an der Außenseite der Zelle fest. Funktioniert dies durch eine Genmutation nicht richtig, werden die Signalübertragung und der Transport innerhalb der Zelle und zwischen den Zellen gestört. Das äußere Erscheinungsbild einer GPI-Ankerstörung kann ganz unterschiedlich sein. Die Auswirkungen einer Mutation in einem bestimmten Gen können sich von sehr milde bis hin zu stark äußern.  Eine bekannte GPI-Ankerstörung ist das Marbry Syndrom, das unter anderem zu geistiger Entwicklungsverzögerung führt. Zum äußeren Erscheinungsbild zählen Auffälligkeiten im Gesicht wie eine schmale, manchmal zeltförmige Oberlippe, eine breite Nasenwurzel und ein großer Augenabstand mit langen Lidspalten. Diese Merkmale können stärker oder schwächer ausgeprägt sein, wodurch die richtige Diagnose der Seltenen Erkrankung erschwert wird. Meist durchlaufen die Patienten eine jahrelange Odyssee, bevor eine richtige Diagnose erstellt wird.

In einer großangelegten Übersichtsstudie nutzten Wissenschaftler Aufnahmen der Gesichter von insgesamt 91 Patienten. Bei einem Teil der Teilnehmer wurden die für GPI-Ankerstörungen typischen Veränderungen auf Zelloberflächen festgestellt. Die Analyse des Erbguts ergab ebenfalls Genmutationen, die für diese Seltene Erkrankungsgruppe typisch sind. „Die künstliche Modellierung gentypischer Gesichter, die wir mit diesen Datensätzen erzielten, zeigt ganz deutlich, dass die computergestützte Auswertung von Porträtaufnahmen der Patienten die Diagnose von GPI-Ankerstörungen erleichtern und verbessern kann“, zitiert die Ärztezeitung Dr. Alexej Knaus.

Die neuartige Kombination aus Zell- und Erbgutanalysen sowie computergestützter Bildauswertung wollen die Forscher noch weiter verfeinern, so dass sich diese Methoden auch auf andere Krankheiten übertragen lassen. Die Forschung steht nicht still und gerade auf dem Gebiet Seltene Erkrankungen gibt es immer wieder interessante und vielversprechende Ansätze. Jede Erkenntnis, jedes Ergebnis und jeder Erfolg bringt Wissenschaftler, Forscher und Ärzte voran. Jede Forschung und jeder Durchbruch auf dem Gebiet Seltener Erkrankungen ist ein Fortschritt, der sich möglicherweise auch auf andere Seltene Erkrankungen übertragen lässt

 

Internationale EB-Forschung

EB ist eine Seltene Erkrankung mit vergleichsweise wenigen Betroffenen. Internationale Forschungsprojekte zu EB werden im Wesentlichen aus Spenden finanziert. Diese Spenden werden von Hilfs- und Betroffenenvereinen gesammelt, die sich für Epidermolysis bullosa engagieren. Ihnen kommt bei der Ausrichtung und Strategie der zukünftigen EB-Forschung eine wichtige Rolle zu. Der weltweit größte EB-Betroffenenverein DEBRA International, in dem wir außerordentliches Mitglied sind.

Fotoausstellung „erkennen – verstehen – heilen“ in München

Fotoausstellung „erkennen – verstehen – heilen“ in München

Am letzten Tag des Februars findet auch in diesem Jahr wieder der Rare Disease Day statt, der die Gesellschaft auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen soll. Rund um diesen Awareness-Termin finden in zahlreichen Ländern Veranstaltungen statt. In diesem Zusammenhang ist auch die Fotoausstellung „erkennen – verstehen – heilen: Die Waisen der Medizin“ der Care-for-Care Foundation zu sehen.

Mit bewegenden Portraits zu Kindern mit Seltenen Erkrankungen will die Stiftung auf die Waisen der Medizin aufmerksam machen und der bayerische Landtag zeigt die Fotoausstellung vom 20. Februar bis zum 6. März in München. Die Fotografen Anselm Skogstad und Kamer Aktas haben für die Care-for-Care Foundation über einen langen Zeitraum hinweg zahlreiche Familien aus verschiedenen Ländern, deren Kinder an einer Seltenen Erkrankung leiden, mit ihrer Kamera begleitet.

Entstanden ist so eine sensible, sich selbst vor dem Motiv zurücknehmende Fotoreihe, die nicht nur die Waisen der Medizin ins Rampenlicht, sondern den Betrachter der Fotografien auch in den Alltag der erkrankten Kinder zieht. Die Ausstellung erzählt etwa die Geschichte der zwei Geschwister Sinem und Selim, die beide an schwerer kongenitaler Neutropenie leiden.
Als Seltene Erkrankung gilt in der EU eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von dieser betroffen sind. Schätzungen zufolge gibt es etwa 8.000 Seltene Erkrankungen weltweit: In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen davon betroffen. Ungefähr 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt bzw. spielen die Gene dabei eine Rolle. Epidermolysis bullosa zählt ebenfalls zu den Seltenen Erkrankungen, allein in Deutschland sind rund 4.700 Menschen davon betroffen.

Aufgrund der vergleichsweise geringen Zahl Betroffener mit einer Seltenen Erkrankung wie EB sind die Forschungen bezüglich Heilung und Linderung begrenzt. Für die meisten Pharmaunternehmen ist die Entwicklung von Medikamenten für Seltene Erkrankungen nicht lukrativ genug. Zu teuer sei die Forschung und zu gering wären die Einnahmen bei einer Erkrankung, von der nicht viele Betroffen sind, so die Argumentation der Pharmaunternehmen. Das führt dazu, dass entweder mögliche Medikamente unfassbar teuer verkauft werden oder es gar nicht erst zu der Entwicklung und zu Studien zu neuen Medikamenten für Seltene Erkrankungen kommt.

Umso wichtiger ist es, das Bewusstsein der Öffentlichkeit für Seltene Erkrankungen wie Epidermolysis bullosa zu lenken. Das fördert das Zusammenleben und die Achtung vor den Betroffenen genauso wie den Austausch der Betroffenen untereinander und die Anregung Forschungen notfalls auch mittels Spendengeldern oder regierungsgetriebenen Initiativen voranzubringen.

Seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa

Seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa

Seltene Erkrankungen in Deutschland und weltweit

Eine Erkrankung wird als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Zu den häufigsten Ursachen für Seltene Erkrankungen gehören Gendefekte bzw. Fehler im Erbgut. Die geringe Anzahl von Betroffenen an einer Erkrankung verstellt oft den Blick darauf, dass allein in Deutschland insgesamt etwa vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen leben. Manche Seltenen Erkrankungen betreffen bis zu 40.000 Patienten in Deutschland, unter anderen leiden nur einzelne oder wenige Dutzend Menschen. Insgesamt gelten in Deutschland rund 8.000 Erkrankungen als selten. Manche Erkrankungen sind Ärzten, Forschern, Wissenschaftlern und der Gesellschaft seit Jahrzenten bekannt, Jahr für Jahr kommen aber auch immer neue Krankheiten hinzu. Von den Seltenen Erkrankungen sind rund 80 Prozent genetisch bedingt. Die überwiegende Mehrzahl verläuft chronisch, d.h. die Krankheit ist nicht heilbar und die Betroffenen sind dauerhaft auf ärztliche Behandlung angewiesen. Die Diagnose einer Seltenen Erkrankung stellt Betroffene vor neue Situationen und Herausforderungen. Meist müssen sie mit schweren Einschränkungen in ihrer Alltagsgestaltung und Lebensqualität sowie einer deutlich verkürzten Lebenserwartung rechnen.

Typische Kennzeichen einer Seltenen Erkrankungen sind:

–        Wenige Betroffene, die räumlich oft weit voneinander entfernt leben

–        Wenige Experten, die oft weit verteilt in klinischen Zentren arbeiten

–        Wenige Menschen, die überhaupt schon einmal von dieser Erkrankung gehört haben

Neues auf dem Forschungsgebiet Seltener Erkrankungen

Anfang des Jahres startete das europäische Forschungsprojekt SOLVE-RD zur Erforschung Seltener Krankheiten. Eine große Institution unter Federführung des Universitätsklinikums Tübingen, des Universitätsklinikums Radboud Nijmegen und der Universität Leicester erhält für das Projekt eine Förderung von 15 Millionen Euro.  In direkter Zusammenarbeit mit vier europäischen Referenznetzwerken, den European Reference Networks (ERN), soll die Diagnose Seltener Erkrankungen verbessert werden.

Die Tübinger Wissenschaftler werden ein innovatives Brokerage-System implementieren und Kliniker und Genetiker, die neue krankheitsverursachende Gene entdecken, mit den weltweit besten Grundlagenwissenschaftlern verbinden, die an diesen Genen arbeiten. SOLVE-RD wird dieses „Matchmaking“ erleichtern und Startkapital für die Überprüfung der neuartigen Krankheitsgene bereitstellen.

In den letzten Jahren wurde deutlich, dass mit herkömmlicher Diagnostik eine Seltene Krankheit oft nicht erkannt wird. Daher sind bessere Gentests notwendig, um Seltene Krankheiten effektiv zu diagnostizieren. Die akademischen SOLVE-RD Partner haben eine Infrastruktur entwickelt, die die Koordination und Analyse aller in Europa generierten Daten ermöglicht. Dadurch erhöht sich die Chance weitere Patienten mit der gleichen Krankheit zu lokalisieren. SOLVE-RD geht aber noch weiter und wendet zusätzlich die neuesten „Multi-Omics“ Methoden an. Wenn die DNA-Daten auf eine bestimmte Krankheit hindeuten, wenden die Wissenschaftler Tests an, die Funktion des Gens genauer untersuchen wie die RNA, Proteine, Stoffwechselprodukte und das Epigenom. Eine Kombination dieser „…omics“-Techniken liefert zusätzliche Informationen, die sicherstellen, dass eine Seltene Krankheit diagnostiziert wird.

SOLVE-RD ist einzigartig, da es die Forschung zur besseren Diagnostik Seltener Krankheiten direkt mit der besseren Versorgung in den 24 Referenznetzwerken (ERNs) auf europäischer Ebene verknüpft. Diese ERNs wurden eingerichtet, um die Diagnose und Behandlung von Menschen mit Seltenen Krankheiten zu verbessern und aufeinander abzustimmen. SOLVE-RD wird künftig eine erhebliche Auswirkung auf das Wissen und die klinische Praxis haben, wenn es um die Diagnose und Behandlung von Seltenen Krankheiten geht.

Seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa gehört zu den Seltenen Erkrankungen. Weltweit kommt es bei jeder 50.000 – 100.000 Geburt zu einer Neuerkrankung von EB. In Deutschland sind etwa 2.000 EB-Betroffene bekannt*, wobei oftmals die leichten Fälle von Epidermolysis bullosa simplex (EBS) aus der Statistik herausfallen, da sie selten als EB diagnostiziert werden.

Da EB aufgrund der Seltenheit für den Großteil der Betroffenen eine unbekannte Krankheit ist, ist das Informationsbedürfnis sehr hoch. Fragen kommen auf wie: Was ist das überhaupt für eine Krankheit? Wie äußert sie sich, mit welchen Symptomen? Wie pflege ich mein Kind? Was ist besonders zu beachten? Für Betroffene ist die Diagnose EB schon schlimm genug. Wir von DermaKIDS wollen deswegen den Betroffenen Familien so schnell wie möglich helfen und informieren. Dabei verfolgen wir klare Ziele:

–         Den Alltag mit EB verbessern

–         Das Wissen über EB für jedermann zugänglich machen

–         Mut und Kraft spenden

–         Die Versorgungsnetzwerke optimieren

–         Die Öffentlichkeit über EB informieren, sensibilisieren und aktivieren

–         Die Kommunikation zwischen Patient, Forschung und Versorgungsstruktur stärken

Für uns ist eines ganz klar: Selten, aber nicht allein! – Hinter diesem Motto stehen wir von DermaKIDS mit ganzem Herzen.

*Laut Schätzungen des EB-Hauses sind in Deutschland etwa 4.700 Menschen von EB betroffen.

(Quelle: http://www.innovations-report.de)

Forschungsansätze für Epidermolysis bullosa

Entwicklungen in der Gentherapie: Ex vivo Gentherapie

Forschungsansätze für Epidermolysis bullosa

EB gehört zu den Seltenen Erkrankungen. Selten, weil es in Deutschland nur ca. 4.700 Menschen gibt, die davon betroffen sind. Die Seltene Erkrankung prägt das Leben jedes einzelnen Betroffenen und dessen Familien. Starker Juckreiz, Schmerzen und stundenlange tägliche Verbandswechsel gehören zum Alltag von Menschen mit schweren EB-Formen.

Für die Betroffenen ist ein Leben mit EB ein Teufelskreis, den sie nicht durchbrechen können. Die Wunden am Körper heilen zwar ab, aber bei der nächsten Berührung kann sofort wieder eine neue Blase entstehen. Werden Blasen nicht behandelt, können sie sich vergrößern und über weite Körperpartien ausdehnen. Die lebenslang wiederkehrenden Wunden haben zur Folge, dass bei bestimmten Formen der Epidermolysis bullosa ein erhöhtes Hautkrebsrisiko vorhanden ist. Auch die Nahrungsaufnahme von EB-Betroffenen kann sehr viel Zeit benötigen und sich als schwierig erweisen, wenn beispielsweise eine Verengung der Speiseröhre vorliegt. Speisen müssen dann oft speziell zubereitet werden.

Nationale und internationale EB-Forschung

In Deutschland forscht das Netzwerk Epidermolysis bullosa zu Ursachen, Diagnose, Prophylaxe und Behandlung von EB. Im Netzwerk arbeiten zahlreiche Forscher und Forschungsinstitutionen aus dem gesamten Land zusammen. Internationale Forschungsprojekte zu EB werden im Wesentlichen durch Spenden finanziert, die von Hilfs- und Betroffenenvereinen gesammelt werden, die sich für Epidermolysis bullosa engagieren. Ihnen kommt bei der Ausrichtung und Strategie der zukünftigen EB-Forschung eine wichtige Rolle zu. Der weltweit größte EB-Betroffenenverein ist die DEBRA International, in der wir außerordentliches Mitglied sind. Sie unterstützt im Rahmen ihrer internationalen Forschungsstrategien die vier wichtigen Schwerpunkte:

  • Forschung in Biologie und Genetik
  • Therapieentwicklung
  • Wundheilung und Hautkrebs bei EB
  • Unterstützung der Versorgungsforschung

Ansätze in der EB-Forschung

Leider ist die Krankheit EB (noch) nicht heilbar. Eine Möglichkeit, EB-Betroffenen zu helfen, ist derzeit die Therapie von Symptomen. Weltweit haben sich aber einige Therapieansätze herauskristallisiert, die auf die eine oder andere Weise Linderung für EB-Betroffene versprechen.

Grundsätzlich unterscheidet man zwischen systematischen und lokalen Therapien. Bei systematischen Therapien wird der ganze Organismus behandelt, beispielsweise durch Injektion eines Wirkstoffs in die Blutbahn. Lokale Therapien sind auf den Ort der Erkrankung beschränkt. Das können zum Beispiel Injektionen rund um Wunden sein oder Hauttransplantationen an besonders beanspruchten Körperstellen.

Kleinere und größere Durchbrüche in der Forschung machen Mut und geben Betroffenen große Zuversicht, dass ihr Leiden in absehbarer Zeit gelindert werden kann.

Diese Ansätze gibt es momentan in der Forschung:
Proteintherapien (Behandlung muss regelmäßig wiederholt werden):

 

 

 

 

 

Zelltherapien (Behandlung muss regelmäßig wiederholt werden):

 

 

 

 

 

Ex-vivo-Gentherapie (Permanente Heilung an den behandelten Körperstellen):

 

 

 

 

 

 

Therapeutische Moleküle (Behandlung muss regelmäßig wiederholt werden):

Roundtable- Artikel – Hilfe für Schmetterlingskinder

Roundtable- Artikel – Hilfe für Schmetterlingskinder

Dank der hervorragenden Unterstützung und den Geldern aus dem NSP2011/12 konnten wir uns einen Traum erfüllen. Viel Arbeit, Engagement, Fleiß und Herzblut flossen in unser Kinderbuch „Pepi, das Schmetterlingskind“ bis es endlich druckfertig war. Nun dauert es nicht mehr lange, bis wir die Erstausgabe in unseren Händen halten. Wir freuen uns mit dem Kinderbuch vielen Schmetterlingskindern zu helfen. Denn sämtliche Erlöse des Buches kommen den Kindern und ihren Familien zu Gute.

Im Magazin ECHO für Mitglieder von Round Table Deutschland und Ladies´Circle Deutschland wurde nun ein liebevoller Beitrag zum gemeinsamen Projekt „Pepi, das Schmetterlingskind“ veröffentlicht. Darüber freuen wir uns sehr und sagen: Vielen Dank RTD:

„In vielen intensiven Arbeitsstunden wurde an der Geschichte rund um den kleinen Pepi und seine Freunde getüftelt und eine farbenprächtige Welt erschaffen. DermaKIDS war es dabei sehr wichtig, den mitunter harten Themen wie Krankheit, Schwäche, Ausgrenzung und Handicap Leichtigkeit entgegenzusetzen und ein kindgerechtes, positives Grundgefühl zu vermitteln.“

Zum RTD-Artikel geht’s hier