Wir brauchen Eure Hilfe!

Gebt uns Eure Stimme und leistet einen aktiven Beitrag, die Versorgungs- und Lebenssituation von Schmetterlingskindern nachhaltig zu verbessern. Mit wenigen Klicks könnt Ihr uns dabei unterstützen unter die ersten 50 Vereine zu gelangen, und so 1.000 € für unsere Arbeit zu erhalten.

Rare Disease Day 2018

Rare Disease Day 2018 Menschen mit Epidermolysis bullosa leben täglich mit vielen Einschränkungen und Belastungen. Zusammen mit den Betroffenen wollen wir eine Verbesserung der Versorgungssituation erreichen. Dazu möchten wir die Öffentlichkeit über die Seltene Krankheit EB informieren, aktivieren und sensibilisieren. Show Your Rare, Show You Care – Unter diesem...

10 Million Dollar Run

Im vergangenen Jahr lief der Australier Andrew Biszczak den "Million Dollar Run", um Spendengelder für EB zu sammeln. Spendenaktionen sind so immens wichtig, um EB-Betroffenen helfen zu können, ein Bewusstsein für Epidermolysis bullosa in der Öffentlichkeit zu schaffen und die Forschung auf diesem Gebiet voranzutreiben.