DermaKIDS berichtet auf 1. EB-Clinet-Treffen in Salzburg über “Case Manager für EB”

DermaKIDS berichtet auf 1. EB-Clinet-Treffen in Salzburg über “Case Manager für EB”

 

Das „1. EB-Clinet – Clinical Network of EB Centers and Experts“-Treffen fand vom 05. bis 07. Oktober 2012 im Landeskrankenhaus Salzburg, Österreich statt. DermaKIDS, seit Frühjahr 2011 außerordentliches Mitglied der DEBRA International, war ebenfalls zu diesem Treffen geladen und mit einer Präsentation zu „Case Manager für EB“ Teil des Programms. Fast 120 Teilnehmer, aus führenden forschenden Einrichtungen, Kliniken und länderspezifischen Debras aus 34 Ländern (z. B. UK, Niederlande, USA, China, Gazastreifen, etc…) waren anwesend.

 

Vorstellung der länderspezifischen EB-Situation

 

Die 1. EB-Clinet Konferenz diente dazu, den einzelnen vertretenen Ländern Gelegenheit zur Vorstellung ihrer länderspezifischen Situation zu geben, Kontakte zu knüpfen und Erfahrungen auszutauschen. In Workshops wurden vor allem organisatorische sowie strategische Fragen in Bezug auf die zukünftige Arbeit von EB-Clinet erörtert. Aktuelle Berichte zur EB-Forschung der führenden Universitätskliniken weltweit sowie Präsentationen von weiteren forschenden Institutionen wurden ebenfalls in die Konferenz miteingebunden. Weitere Programmpunkte bildeten Vorstellungen zu internationalen Initiativen zur Ausbildung von EB-Spezialisten, neuen Entwicklungen der s. g. „Best Practice Guidelines“ sowie die Vorstellung neuer praktischer Hilfsmittel, wie ein allgemeines und ein ergotherapeutisches Handbuch für EB-Patienten.

 

Am Freitag, den 05.10.2012, startete das Treffen um Punkt 13 Uhr im Konferenzcenter des Landeskrankenhauses Salzburg. Der Freitag, von 13 bis 18 Uhr sowie der Samstag von 9 bis ca. 11 Uhr waren für die Einzelpräsentationen der jeweiligen Ländervertreter, ob Klinik, EB-Haus oder Debra, vorgesehen. Hier konnten die jeweiligen Vertreter, ob Arzt, EB-Schwester, DEBRA-Mitglied oder Betroffene, ihre länderspezifische Situation präsentieren. So konnten am Freitag vor allem die europäischen Länder ihre individuelle „EB-Situation“ vorstellen, wie z. B. Österreich, Belgien, Spanien, Italien, Polen u. v. m. Die wohlverdiente Kaffeepause diente aber nicht nur als Möglichkeit Kontakte zu knüpfen und sich auszutauschen, es war auch Arbeit angesagt. Bereits im Vorfeld hatten die Organisatoren die Gruppen für die Workshops festgelegt, die sich in der Kaffeepause zusammenfanden und Anliegen und Themen für die künftige Arbeit von EB-Clinet erarbeiteten. Die Ergebnisse der jeweiligen Gruppenarbeiten wurden während der Konferenz präsentiert.

Interessantes Abendprogramm

 

Bereichert um viele neue Informationen, ging es nach einer kurzen Auffrischung im Hotel zum geplanten Abendfreizeitprogramm. Wir waren eingeladen in die Salzburger Residenz und erhielten ein privates Konzert der Salzburger Kammersolisten. In der authentischen Salzburger Atmosphäre, die die Residenz in ihren Sälen bietet, lauschten wir gebannt den Werken von Mozart und Vivaldi. Das Programm wurde abgerundet von einem leichten Abendessen, das nochmals Gelegenheit zum Austausch und Gespräch gab. Wer aber dachte, dass das Programm um 21.30 Uhr beendet war, der lag falsch. Unter der Leitung von Hr. Prof. Hintner wurden wir durch die Flure der Salzburger Residenz gelotst und fanden uns in der dunklen Franziskanerkirche wieder. Völlig aus dem Nichts wurden wir von Orgelklängen und Trompetensolos überrascht und waren alle von der nächtlichen Kulisse der Franziskanerkirche ergriffen. Das Abendprogramm war somit perfekt.

 

Am Samstag, den 06.10.2012, ging es bereits um 9 Uhr morgens weiter, die restlichen europäischen Länder, wie z. B. Schweden, Slowakei und UK, stellten sich vor und fließend ging es zu den internationalen Vertretern weiter, die aus Ländern, wie z. B. USA, China und sogar Australien angereist waren. Nach der obligatorischen Kaffeepause, in der sich erneut die Workshop-Gruppen vom Vortag trafen und die zukünftige Organisation des EB-Clinet Netzwerks als auch des nächsten EB-Clinet Treffens erörterten, vertiefte sich die Materie und es wurden aktuelle EB-Forschungsprojekte zu Gen- und Stammzelltherapien u. a. des EB-Hauses Salzburg und der Universitätsklinik Freiburg präsentiert. Auch die Notwendigkeit einer professionellen Ausbildung im Umgang mit EB-Betroffenen, sowie die Förderung von Austauschprogrammen und Hospitationen zwischen den einzelnen Zentren, wurde durch John Dart präsentiert.

 

Dank der gut strukturierten Planung und der (fast) strikten Einhaltung der Präsentationszeiten, ging es um 13 Uhr in die wunderschöne Salzburger Umgebung, ins Freilichtmuseum Großgmain bei Salzburg. Das sommerliche Wetter mit angenehmen Temperaturen verschaffte uns herrliche Blicke auf die Salzburger Berge und so genossen wir die Rundreise durch das Freilichtmuseum, in dem 100 Originalbauten der österreichischen Gaue errichtet sind, in einem der historischen Museumsbahnen. Als Kür erwartete uns ein typisch österreichisches Mittagessen im Salettl, das aus verschiedenen Jaus´n Spezialitäten bestand. Das gute Essen und die herrlich frische Bergluft boten erneut Gelegenheit zu anregenden Gesprächen.

 

Vortrag zur Notwendigkeit von EB-Case Managern

 

Am Sonntag, den 07.10.2012, hieß es dann fast Abschied nehmen. Fast, denn die Präsentation von Sandy Katzer zum Thema „Case Manager für EB“ stand noch aus. Im Rahmen des letzten Blocks, der sich vor allem mit der praktischen Hilfe für EB-Betroffene befasste, präsentierte sie die Möglichkeiten der Ausbildung zum Case Manager, mit der Spezialisierung auf EB. Die speziellen Anforderungen und fachlichen sowie persönlichen Voraussetzungen, die Einbindung des Case Managers in das Versorgungsnetz der Betroffenen sowie die möglichen Werkzeuge eines Case Managers (Fibel, Broschüren) wurden aufgezeigt und erörtert. Die Resonanz auf ihre Präsentation war durchwegs positiv, nähere und tiefere Gespräche wurden nach der Verabschiedung aufgenommen und auch unsere (noch Dummy) EB-Fibel fand positive Meinungen und wurde staunend betrachtet.

 

Es war eine durchweg sehr erfahrungsreiche und wissensbereichernde erste EB-Clinet Konferenz, in der wir uns nicht nur mit neuem Wissen und Informationen bereichern konnten, sondern auch mit wertvollen internationalen Kontakten. Der rege Austausch in den Workshops und während der Freizeitaktivitäten bot uns reichlich Gelegenheit nicht nur DermaKIDS e. V. in die Welt hinauszutragen, sondern auch uns von der Welt bereichern zu lassen. Vielen Dank an das EB-Haus Salzburg für drei gelungene EB-Clinet Tage und wir sind schon gespannt auf das nächste Treffen!