Hilfe und Beratung bei Epidermolysis bullosa

DermaKIDS betreut von Berlin aus bundesweit EB-Betroffene.DermaKIDS e. V. ist ein unabhängiger, gemeinnütziger Verein mit Sitz nahe Berlin. Wir helfen Kindern und Jugendlichen mit Epidermolysis bullosa sowie deren Familien unbürokratisch, um ihre Versorgungs- und Lebenssituation zu verbessern sowie die Seltene Erkrankung bekannter zu machen.

Hinter unserem Verein steht ein interdisziplinäres Team mit vielfältigen Berufserfahrungen und Fachkompetenzen aus Industrie, Wirtschaft, Wissenschaft, Gesundheitsmanagement, Marketing und Pflege. Unsere Erfahrungen und unser Know-how setzen wir unseren Herzen folgend für eine bessere Versorgung von schwer betroffenen Kindern und Jugendlichen mit Seltenen Erkrankungen ein. Wir handeln dabei stets pragmatisch, empathisch, praxis- und lösungsorientiert.

Gemeinsam die Versorgungssituation verbessern

Gründerin und Vorstandsvorsitzende von DermaKIDS e.V. ist Sandy Katzer. Während ihrer Tätigkeit in einem internationalen Medizintechnologiekonzern lernte sie viele Familien mit Kindern oder Jugendlichen kennen, die von der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa betroffen sind. Durch zahlreiche Besuche vor Ort bekam sie einen immer besseren Einblick in die schwierige Situation dieser Familien.

Seit 2004 engagiert sie sich ehrenamtlich für diese Familien. Sie steht ihnen beratend und unterstützend zur Seite und ist erste Ansprechpartnerin für alle Fragen rund um die Betreuung, Versorgung und Pflege von Schmetterlingskindern, aber auch zu psychosozialen und sozialrechtlichen Themen. Anfang 2010 gründete Sandy Katzer gemeinsam mit sechs engagierten Gründungsmitgliedern den Hilfsverein DermaKIDS, um zusammen mit einem professionellen Team national sowie auf internationaler Ebene an einer verbesserten Versorgungssituation für Menschen mit EB zu arbeiten.

Weltkarte DermaKIDS im Einsatz

Eine wichtige Stimme für EB in Deutschland und darüber hinaus

Heute ist unser Verein national und international mit vielen betroffenen Familien, mit medizinischen und therapeutischen Spezialisten sowie EB-Fachzentren vernetzt. Insbesondere mit dem EB-Haus Austria in Salzburg arbeiten wir eng zusammen. Seit April 2011 ist DermaKIDS e.V. ein außerordentliches Mitglied der wichtigen Betroffenenorganisation DEBRA International und damit Teil des weltweiten Netzwerks von EB-Selbsthilfeorganisationen.

Im Juni 2011 erhielten wir dank des großen Engagements von Round Table 203 Leipzig tatkräftige Unterstützung durch Round Table Deutschland (RTD). Unser gemeinsam mit den Leipziger Tablern entwickeltes Projekt „RT SchmetterlingsKIDS“ wurde zum Nationalen Service Projekt (NSP) des Serviceclubs gewählt. Es folgte eine Welle der Hilfsbereitschaft für die Schmetterlingskinder mit vielen außergewöhnlichen Aktionen und Projekten in über 200 deutschen Städten. Im Juni 2012 wurde uns der Anerkennungspreis des ältesten deutschen Sozialpreises, der Hanse Merkur Kinderschutzpreis, verliehen. Zwei Monate später folgte die Auszeichnung unseres Projektes „RT SchmetterlingsKIDS“ als Nationales Service Projekt des Jahres 2012 weltweit durch Round Table International. Die Auszeichnung wurde feierlich im Rahmen des internationalen Jahrestreffens in Indien übergeben.

Gemeinsam viel mehr bewegen

Die gemeinnützige Arbeit unseres Vereins wird von der Leitidee: „Gemeinsam können wir sehr viel mehr bewegen!“ getragen. Unser wichtiges Ziel ist es, den schwerkranken Kindern und Jugendlichen sowie ihren Familien von Geburt an als zuverlässiger und beratender Partner zur Seite zu stehen. Gemeinsam mit den einzelnen Leistungserbringern in den Versorgungsnetzwerken sowie den Kostenträgern wollen wir die bestmögliche Versorgung für Menschen mit EB  erreichen.

Wir sind keine Ärzte

DermaKIDS e.V. erbringt keine ärztlichen Leistungen, sondern arbeitet interdisziplinär und sektorenübergreifend mit Fachärzten zusammen.
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Wir sind für Sie da!

Sie möchten mehr über DermaKIDS erfahren? Wir beraten Sie gern unter +49.30.319981 – 05 oder schreiben Sie einfach eine E-Mail an: [email protected]
Wir helfen!