DermaKIDS News

Wir brauchen Eure Hilfe!

Gebt uns Eure Stimme und leistet einen aktiven Beitrag, die Versorgungs- und Lebenssituation von Schmetterlingskindern nachhaltig zu verbessern. Mit wenigen Klicks könnt Ihr uns dabei unterstützen unter die ersten 50 Vereine zu gelangen, und so 1.000 € für unsere Arbeit zu erhalten.

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Rare Disease Day 2018

Rare Disease Day 2018 Menschen mit Epidermolysis bullosa leben täglich mit vielen Einschränkungen und Belastungen. Zusammen mit den Betroffenen wollen wir eine Verbesserung der Versorgungssituation erreichen. Dazu möchten wir die Öffentlichkeit über die Seltene Krankheit EB informieren, aktivieren und sensibilisieren. Show Your Rare, Show You Care – Unter diesem Motto läuft die diesjährige Kampagne des Read More

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10 Million Dollar Run

Im vergangenen Jahr lief der Australier Andrew Biszczak den „Million Dollar Run“, um Spendengelder für EB zu sammeln. Spendenaktionen sind so immens wichtig, um EB-Betroffenen helfen zu können, ein Bewusstsein für Epidermolysis bullosa in der Öffentlichkeit zu schaffen und die Forschung auf diesem Gebiet voranzutreiben.

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Computergestützte Analyse von Patientenporträts

Laut eines internationalen Wissenschaftlerteams des Universitätsklinikums Bonn und der Charité Berlin kann eine computergestützte Bildauswertung von Patientenporträts bei Seltenen Erkrankungen die Diagnose erleichtern und verbessern.

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Fotoausstellung „erkennen – verstehen – heilen“ in München

Am letzten Tag des Februars findet auch in diesem Jahr wieder der Rare Disease Day statt, der die Gesellschaft auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen soll. Rund um diesen Awareness-Termin finden in zahlreichen Ländern Veranstaltungen statt. In diesem Zusammenhang ist auch die Fotoausstellung „erkennen – verstehen – heilen: Die Waisen der Medizin“ zu sehen.

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Seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa gehört zu den Seltenen Erkrankungen. Eine Erkrankung wird als selten bezeichnet, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Zu den häufigsten Ursachen für Seltene Erkrankungen gehören Gendefekte bzw. Fehler im Erbgut.

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Entwicklungen in der Gentherapie: Ex vivo Gentherapie

Forschungsansätze für Epidermolysis bullosa

Leider ist die Krankheit EB (noch) nicht heilbar. Eine Möglichkeit, EB-Betroffenen zu helfen, ist derzeit die Therapie von Symptomen. Weltweit haben sich aber einige Therapieansätze herauskristallisiert, die auf die eine oder andere Weise Linderung für EB-Betroffene versprechen.

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Roundtable- Artikel – Hilfe für Schmetterlingskinder

Aus den Geldern des NSP 2011/ 12 Schmetterlingskids und mit viel eigenem Engagement konnte DermaKIDS zusammen mit RTD das Kinderbuch „Pepi, das Schmetterlingskind finanzieren und fertigstellen.

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Mobiler Patientencoach

Der Fokus unserer Arbeit liegt darin, Menschen mit Epidermolysis bullosa in möglichst vielen Bereichen ihres alltäglichen Lebens zu unterstützen und ihre Versorgungssituation ganzheitlich zu verbessern. Durch unsere mobile Patientenbetreuerin können wir diesen Schwerpunkt noch besser und zielgenauer umsetzen.

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EBJ Herlitz – Ein Wettlauf gegen die Zeit

Die Diagnose EB ist ein Schock für Eltern, denn sie führt zu zahlreichen Beeinträchtigungen und Schmerzen bei den betroffenen Kindern und stellt die Familien vor enorme Herausforderungen.

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