Patientengeschichten

Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um

EBJ Herlitz – eine der schwersten EB-Formen   Kurz nach der Geburt der kleinen Clara wendete sich ihre Familie aus Bayern an den DermaKIDS e. V.. Das Mädchen wurde mit der schwersten Form, EBJ Herlitz, geboren und hatte bereits zwei Wochen nach der Geburt Blasenbildungen im Bereich der inneren Schleimhäute

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Die häusliche Versorgungssituation bei EB verbessern

Die Einrichtung eines Jugendzimmers   Im Sommer 2013 starteten wir ein Hilfsprojekt für zwei Schmetterlingsgeschwister in Frankfurt am Main. Die Geschwister waren beide von Epidermolysis bullosa dystrophica betroffen und in ihrem Alltag stark eingeschränkt, da sie auf einen Rollstuhl angewiesen waren. Die vierköpfige Familie wohnte auf engem Raum, sodass sich

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Gemeinsam für eine bessere Versorgung

  Intensives Wundmanagement bei einem kleinen Jungen   Ein vierjähriger Junge aus Niedersachsen war von der dystrophischen Form von Epidermolysis bullosa (EBD) betroffen. Aufgrund seiner schweren Erkrankung litt er unter starken Verletzungen der Haut. Erschwerend kam in diesem Fall eine Erkrankung an Diabetes Typ I seit der Geburt hinzu. Diese

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Hilfe für Andjela

Hilfeersuchen für ein EB-Kind aus Montenegro   Im Oktober 2012 erhielt DermaKIDS einen Anruf von einer engagierten, alleinerziehenden Mutter, mit der Bitte um Unterstützung.   Frau K. ist in Montenegro aufgewachsen, später nach Deutschland gezogen und verbringt seitdem häufig ihren Urlaub in ihrem Heimatland. Bei einem ihrer letzten Besuche fiel

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Überraschungspaket für den tapferen Charlie

Geschenke aus Deutschland ins ferne Amerika   Bereits seit 2011 verfolgen wir über Facebook die Geschichte vom kleinen Charlie aus Amerika. Charlie leidet an Epidermolysis bullosa dystrophia (EBD) – einer besonders schweren Form der Seltenen Erkrankung EB. Er bekam vor kurzem bereits seine zweite Stammzellentransplantation, mir deren Folgen sein kleiner

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Schmetterlingskinder Leon und Andrei auf Safari

Einen Tag voller Abenteuer   Ende April konnte das DermaKIDS-Team den kleinen Schmetterlingskindern Leon und Andrei einen Herzenswunsch erfüllen. Zusammen mit ihren Eltern verbrachten sie einen kompletten Nachmittag im größten Safari- und Freizeitpark Deutschlands – dem Zoo Safaripark Stukenbrock.   Begonnen hat das gemeinsame Abenteuer mit einer Fahrt durch den

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Ein kleiner Engel kam, lächelte und kehrte um

EBJ Herlitz – eine der schwersten EB-Formen   Kurz nach der Geburt der kleinen Clara wendete sich ihre Familie aus Bayern an den DermaKIDS e. V.. Das Mädchen wurde mit der schwersten Form, EBJ Herlitz, geboren und hatte bereits zwei Wochen nach der Geburt Blasenbildungen im Bereich der inneren Schleimhäute

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Die häusliche Versorgungssituation bei EB verbessern

Die Einrichtung eines Jugendzimmers   Im Sommer 2013 starteten wir ein Hilfsprojekt für zwei Schmetterlingsgeschwister in Frankfurt am Main. Die Geschwister waren beide von Epidermolysis bullosa dystrophica betroffen und in ihrem Alltag stark eingeschränkt, da sie auf einen Rollstuhl angewiesen waren. Die vierköpfige Familie wohnte auf engem Raum, sodass sich

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Gemeinsam für eine bessere Versorgung

  Intensives Wundmanagement bei einem kleinen Jungen   Ein vierjähriger Junge aus Niedersachsen war von der dystrophischen Form von Epidermolysis bullosa (EBD) betroffen. Aufgrund seiner schweren Erkrankung litt er unter starken Verletzungen der Haut. Erschwerend kam in diesem Fall eine Erkrankung an Diabetes Typ I seit der Geburt hinzu. Diese

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Hilfe für Andjela

Hilfeersuchen für ein EB-Kind aus Montenegro   Im Oktober 2012 erhielt DermaKIDS einen Anruf von einer engagierten, alleinerziehenden Mutter, mit der Bitte um Unterstützung.   Frau K. ist in Montenegro aufgewachsen, später nach Deutschland gezogen und verbringt seitdem häufig ihren Urlaub in ihrem Heimatland. Bei einem ihrer letzten Besuche fiel

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Überraschungspaket für den tapferen Charlie

Geschenke aus Deutschland ins ferne Amerika   Bereits seit 2011 verfolgen wir über Facebook die Geschichte vom kleinen Charlie aus Amerika. Charlie leidet an Epidermolysis bullosa dystrophia (EBD) – einer besonders schweren Form der Seltenen Erkrankung EB. Er bekam vor kurzem bereits seine zweite Stammzellentransplantation, mir deren Folgen sein kleiner

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Schmetterlingskinder Leon und Andrei auf Safari

Einen Tag voller Abenteuer   Ende April konnte das DermaKIDS-Team den kleinen Schmetterlingskindern Leon und Andrei einen Herzenswunsch erfüllen. Zusammen mit ihren Eltern verbrachten sie einen kompletten Nachmittag im größten Safari- und Freizeitpark Deutschlands – dem Zoo Safaripark Stukenbrock.   Begonnen hat das gemeinsame Abenteuer mit einer Fahrt durch den

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