Unsere umfangreiche eb-family Info-Fibel ist vollendet

Endlich haben wir es geschafft: Seit April 2013 ist unsere eb-family Info-Fibel fertig. Sie ist das Ergebnis eines großartigen, bundesweiten Projektes zur Unterstützung von EB-Betroffenen und deren Angehörigen. Gemeinsam mit den Mitgliedern des Round Table Deutschlands haben wir ein wesentliches Ziel des Nationalen Service Projekts „Round Table SchmetterlingsKIDS“ 2011/2012 erreicht: Wir können nun jeder betroffenen Familie eine Fibel KOSTENLOS zur Verfügung stellen. Der Zweck der Fibel besteht u. a. darin, den Zugang zu Informationen für Betroffene zu erleichtern und mit der Hilfe zur Selbsthilfe eine Entlastung des Alltags zu bewirken. Denn die Lebensqualität und Versorgung der Schmetterlingskinder profitieren stark von der Verbesserung der Informationslage.

Die Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) wird zu den Seltenen Krankheiten gezählt. Nur ein bis zwei Kinder von 100.000 werden mit dieser Krankheit geboren. Ein Gendefekt ist die Ursache für die sehr empfindliche Haut der Kinder, die ebenso behutsam behandelt werden muss, wie die Flügel eines Schmetterlings. Weil die Erkrankung so selten ist, sind die Kenntnisse über die Bedürfnisse der betroffenen Kinder und deren Familien nicht flächendeckend verbreitet. Nur wenige Ärzte und kaum eine Versicherung oder Behörde kennen sich mit der Schmetterlingskrankheit umfassend aus. Die Familien erhalten dadurch nur bedingt Informationen und Unterstützung, die das Leben mit EB erleichtern können. Insgesamt gibt es bisher auch nur ein sehr geringes Angebot an Büchern, Infobroschüren, Studien oder anderen Informationen zur Hilfe im Alltag. Das soll sich nun mit unserer Fibel ändern!

 

 

 

Unsere Fibel als Nachschlagewerk voller Informationen

Mit der Fibel haben EB-Familien und ihr Umfeld nun viele hilfreiche Erklärungen, Hinweise und Tipps für den Umgang mit EB, gebündelt in einem Werk. Sie ist ein Ratgeber und eine beachtliche Hilfe für Betroffene und deren Familien, aber auch für Health Professionals, Kindergärtner, Lehrer, Sozialarbeiter und Interessierte. Als Grundlage der gesammelten Inhalte dienen Auswertungen zahlreicher Studien, Informationsbroschüren und Erfahrungsberichte, sowie Befragungen von Experten und Betroffenen. Beratend standen uns zusätzlich das EB-Haus in Salzburg und der internationale Betroffenenverein DEBRA, bei dem wir ein außerordentliches Mitglied sind, zur Seite. Besonderer Dank gilt an dieser Stelle auch allen Eltern und Familienmitgliedern, die es uns erst ermöglicht haben, die Fibel mit vielen Bildern besonders anschaulich und mit Leben erfüllt, zu gestalten.

Das Besondere an unserem Werk sind die gesammelten Informationen über das Leben mit EB, differenzierend nach den unterschiedlichen Bedürfnissen der verschiedenen EB-Typen, die viele unterschiedliche Lebenssituationen des gewöhnlichen Alltags abdecken. Es werden nicht nur medizinische Zusammenhänge dargestellt, sondern vor allem auch Kenntnisse und Erfahrungen über den alltäglichen Umgang, die Pflege und über die allgemeine Versorgung der Schmetterlingskinder.

Die Aufteilung der eb-family Info-Fibel

Die Fibel ist in 10 Kapitel aufgeteilt, in denen verschiedene Themen behandelt werden. Angefangen bei allgemeinen und speziellen Informationen zur Erkrankung, über Hinweise zur Pflege & Therapie, Tipps für den Familienalltag und Aufklärungen über Sozialleistungen bis hin zur  Betreuung und Förderung. Vorgesehen sind auch Sammlungen und Organisationshilfen wie Checklisten und Merkblätter sowie Adressdaten möglicher wichtiger Ansprechpartner. Unsere Fibel ist und bleibt ein flexibles Werk, an welchem wir ständig weiter arbeiten. Wir werden den Familien auch in Zukunft die Aktualisierungen und Erweiterungen kostenlos zusenden.

Durch die farbenfrohe Gestaltung und die eindrucksvollen Fotos unserer Schmetterlingskinder wird vielfach Leben in die Fibel gebracht und positive Energie vermittelt. Für uns ist es von außerordentlicher Bedeutung, zu zeigen, dass ein Leben mir EB auch ein fröhliches und erfülltes Leben sein kann. Ebenso möchten wir gern mit unserer lebhaften Fibel Mut und Hoffnung für schwere Zeiten spenden und zeigen, dass es Unterstützung gibt!

Die lebensfrohe Gestaltung findet sich auch auf der dazugehörenden, internetgestützten Wissensdatenbank „eb-family.org“ wieder, die permanent die aktuellen Best Practices für die alltägliche Versorgung vorstellen wird. Dort werden in Kürze auch viele weiterführende Informationen zu EB, Netzwerkkontakten und speziellen EB-Produkten bereitgestellt. Außerdem ist auf der „eb-family.org“-Seite auch ein Forum für Betroffene in Planung, das den Erfahrungs- und Informationsaustausch erleichtern soll und es ermöglicht, gemeinsam nach Lösungen zu suchen.

Hier können Sie einen weiteren Einblick in die Fibel nehmen (PDF-Leseprobe).

1 Comment

Comments are closed.