Die EB-Fibel kommt bis nach Österreich

Die EB-Fibel kommt bis nach Österreich

Die eb-family Info-Fibel haben wir Anfang Mai bis nach Österreich verschickt. Als Dank für die Unterstützung im wissenschaftlichen Beirat haben wir ein Exemplar an das EB-Haus Austria und an Prof. Hintner in Salzburg versendet. Desweiteren haben wir eine Fibel nach Wien in die Zentrale der DEBRA International zum Präsidenten Rainer Riedl gesendet. Das EB-Haus Austria in Salzburg ist eines der führenden EB-Zentren in Europa, welches im Jahre 2005 gegründet wurde. Dieses medizinische Spezialzentrum hat sich der Versorgung Betroffener und der Erforschung von Heilungsmöglichkeiten verschrieben und wurde bereits 2009 vom „European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD)“ als ein „Center of Expertise“ qualifiziert.

Das EB-Haus Austria verknüpft EB-Versorgung mit der Forschung

Das EB-Haus integriert eine EB-Ambulanz, ein EB-Labor und eine EB-Akademie. Damit versorgen bzw. unterstützen sie EB-Patienten aus 18 verschiedenen Ländern und fördern den internationalen Dialog für die EB-Versorgung und EB-Forschung. Gerade in der Forschung können sie seit 2005 schon insgesamt über 25 Auszeichnungen und Ehrungen als Referenz vorweisen. Wesentliche Bestandteile und Aufgaben dieses Dialogs, denen auch wir uns verschrieben haben, sind die kontinuierliche nationale und internationale Netzwerkpflege und die Kommunikation. Uns ist es deswegen auch eine besondere Freude, die eb-family Info-Fibel als ein Zeichen des Dankes für unsere hervorragende Zusammenarbeit übergeben zu können.

Sie ist ein Ausdruck und Ergebnis unserer engen, interprofessionellen Kooperation in mehreren Bereichen, die wir bereits seit mehreren Jahren pflegen und ausbauen. Denn die österreichischen Experten haben uns während des Entstehungsprozesses der Fibel immer kompetent beratend und unterstützend zur Seite gestanden. Während dieser Zeit hatten wir auch viel Gelegenheit, unseren Kontakt zu vertiefen. Viele unserer Schmetterlingskinder-Familien nutzen die Möglichkeit der österreichischen, medizinischen Expertise. Deshalb unterstützen wir sie u. a. in der Koordination ihrer Versorgung und Kommunikation mit dem EB-Haus, welches uns u. a. hilfreiche Unterlagen zur Verfügung stellt, damit wir in Deutschland die Versorgung der Betroffenen verbessern können.

Ein großes Danke an DEBRA International

Ein ebenso großer Dank gilt der DEBRA International, bei der wir außerordentliches Mitglied geworden sind. Viele Mitglieder der DEBRA International haben uns bei unserem Fibel-Projekt stets hilfreich und unterstützend zur Seite gestanden.

Die DEBRA International ist die internationale Dachorganisation der über 40 nationalen DEBRA-Organisationen. Ziele des Dach-Vereins sind u. a. die Verbesserung der Lebensumstände von EB-Betroffenen, eine Ermöglichung bzw. Weiterentwicklung einer medizinisch angemessenen Versorgung und eine Verstärkung der internationalen Zusammenarbeit bezüglich medizinischer Expertise, Forschung und nationaler Verwaltung bzw. Regierungen. Ein weiteres Ziel ist eine Verstärkung der Kollaboration zwischen einzelnen Organisationen, die sich für EB-Betroffene einsetzen.

Wir sind solch ein Verein, der sich für die Bedürfnisse von EB-Patienten einsetzt und leisten unseren Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Familien mit Schmetterlingskindern. Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, an den Defiziten der Versorgung von EB zu arbeiten. Ein Defizit sehen wir u. a. in der notdürftigen Informationslage. Und aus diesem Grunde haben wir letztlich auch die eb-family Info-Fibel geschaffen. Die Fibel ist nun ein Werk gesammelter, internationaler Informationen aus zahlreichen Studien, Infobroschüren, Büchern und Erfahrungsberichten, sowie Befragungen von Experten und Betroffenen.

Unsere Info-Fibel ist einer unserer EB-versorgungsverbessernden Beiträge. Unser Wunsch ist es, jeder betroffenen Familie ein kostenfreies Exemplar zur „Hilfe zur Selbsthilfe“ zur Verfügung zu stellen. Denn schon jetzt kann sie eine bedeutsame Hilfeleistung in den deutschsprachigen Regionen darstellen. Ein nächstes Ziel ist es, die Fibel in die englische Sprache übersetzen zu lassen und sie somit zu internationalisieren, damit letztlich mehr EB-Familien Zugang zu unseren Informationen erhalten können.