Die häusliche Versorgungssituation bei EB verbessern

Die Einrichtung eines Jugendzimmers

 

Im Sommer 2013 starteten wir ein Hilfsprojekt für zwei Schmetterlingsgeschwister in Frankfurt am Main. Die Geschwister waren beide von Epidermolysis bullosa dystrophica betroffen und in ihrem Alltag stark eingeschränkt, da sie auf einen Rollstuhl angewiesen waren. Die vierköpfige Familie wohnte auf engem Raum, sodass sich die beiden EB-Geschwister ein Zimmer teilen mussten. Aufgrund ihres gesundheitlichen Zustandes war es ihnen nur selten möglich, die Wohnung zu verlassen und ein aktives soziales Leben zu führen.

 

Daher verbrachten die Geschwister viel Zeit in ihren eigenen vier Wänden, fühlten sich allerdings in ihrem Jugendzimmer, das damals vor allem ein Krankenzimmer war, immer weniger wohl. Wegen des akuten Platzmangels fanden der regelmäßige Verbandswechsel und die Wundversorgung im Wohnzimmer der Familie statt. Das Wohnzimmer war allerdings zugleich das Zentrum des aktiven Familienlebens. Es bot nicht die passenden hygienischen Standards für die Versorgung der Geschwister.

Neues Heimkino, Verbandsplatz und Co.

 

DermaKIDS ergriff die Initiative und ging auf die betroffene Familie mit dem Hilfsangebot zu, ein Jugendzimmer herzurichten, das zugleich für die Wundversorgung geeignet war. Die Familie freute sich über die Unterstützung und zusammen wurde das Projekt angegangen. Auf Wunsch der Familie wurde die Farbe Grün, die Lieblingsfarbe eines der Geschwister, und zugleich Farbe der Hoffnung, als Farbe für zwei Wände ausgewählt.

Ein weißer geräumiger Schrank bietet seither viel Stauraum für Verbandsmaterialien und Kleidung. Für den optimalen Verbandswechsel steht im Zimmer ein mobiler Wagen mit notwendigen Utensilien zur Verfügung. So wird der Familie die tägliche Versorgung erleichtert. Neben zahlreichen neuen Accessoires stellt das neue Heimkino mit integrierter WLAN-Funktion für die Geschwister das Highlight in ihrem neuen Jugendzimmer dar. Es eröffnet ihnen eine Vielzahl von Unterhaltungsmöglichkeiten, die es ihnen ermöglichen, sich von ihrer Krankheit abzulenken. Die Familie war sehr dankbar für die neue Wohlfühloase. Endlich können die Geschwister auch einmal ihre Freunde zu einem Heimkinoabend einladen.