EBJ Herlitz – Ein Wettlauf gegen die Zeit

EBJ Herlitz – Ein Wettlauf gegen die Zeit

Wenn Betroffene dann auch noch die Diagnose „Junktionale Epidermolysis bullosa Typ Herlitz“ erhalten, verstärkt sich noch einmal dieser Schockzustand, denn plötzlich sehen sich die frisch gebackenen Eltern mit dem frühzeitig zu erwartenden Tod des eigenen Kindes konfrontiert.

 Die schwerwiegenden Folgen der EBJ Herlitz

EBJ Herlitz ist eine schwerwiegende Unterform der Epidermolysis bullosa und ist gekennzeichnet durch eine Spaltbildung zwischen der Lederhaut und der Oberhaut. Betroffene Kinder leiden daher unter großflächigen Wunden am ganzen Körper. In den meisten Fällen sind bei Herlitz-Kindern auch die Schleimhäute betroffen. Das heißt, es kommt zu Verletzungen der Augen, des Mundes, des Magen-Darm-Traktes, des Urogenitalsystems sowie der Atemwege. Durch die ständige Bildung von neuen Wunden werden dem Körper der kleinen Schmetterlingskinder Mineralstoffe, Eiweiße und generell lebenswichtige Flüssigkeiten entzogen, was im schlimmsten Fall ein komplettes Organversagen oder auch eine Sepsis verursachen kann. Hinzu kommt, dass es auf Grund der Verletzungen im Mundraum und in der Speiseröhre oftmals zu oralen Komplikationen kommen kann, welche die Nahrungsaufnahme einschränken und die körperliche Entwicklung verzögern. All diese physischen Folgen der Erkrankung führen zu dem Umstand, dass Kinder mit schwerverlaufender EBJ Herlitz oftmals nach wenigen Monaten versterben und das zweite Lebensjahr nicht mehr erreichen.

Enorme psychische Belastungen für die Eltern

Epidermolysis bullosa ist eine genetisch bedingte Hautkrankheit, die derzeit noch nicht heilbar ist und die Betroffenen vor extreme Herausforderungen stellt. Die Krankheit prägt den Alltag von EB-Familien enorm und die Eltern müssen oft hilflos mit ansehen, wie ihre Kinder leiden, ohne ihnen wirklich helfen zu können. Sie wünschen sich, dass sie die Schmerzen ihrer Kinder übernehmen können, damit die Kleinen einen „normalen“ Alltag mit ganz viel Lachen, Streiten, Kuscheln, Spielen und Toben erleben können. Sie fühlen sich in aller Regel hilflos und können mit der belastenden Situation nur schwer umgehen.

Wenn Eltern erfahren, dass ihr geliebtes Kind an einer lebensbedrohlichen Krankheit erkrankt ist, fallen sie in ein tiefes Loch. Sie wissen, dass ihnen nur wenig Zeit mit ihrem kleinen Schatz bleibt und versuchen, dem Kind die verbleibende Zeit so schön und schmerzfrei wie möglich zu machen. Sie versorgen täglich die Wunden mit entsprechenden Pflegemitteln, legen Verbände an, füttern ihre Kinder geduldig und streicheln sie in den Schlaf, wenn sie vor lauter Schmerzen nicht einschlafen können.

Zu sehen, wie das eigene Kind leidet, verursacht bei vielen Eltern ein hohes psychisches Belastungspotential und viel Stress. Kinder mit EBJ Herlitz brauchen eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung und eine umfassende Pflege, so dass viele betroffene Eltern dabei an ihre Grenzen stoßen. Daher ist es so wichtig, sich frühzeitig Hilfe, Beratung und tatkräftige Unterstützung zu suchen, um die schrecklichen Auswirkungen der Erkrankung nicht alleine durchstehen zu müssen.

Wir helfen Betroffenen!

DermaKIDS e.V. bietet ganzheitliche Hilfeleistungen für EB-Betroffene und ihre Angehörigen. Seit der Gründung unseres Vereins durften wir schon einige Eltern mit Herlitz-Kindern auf ihrem schweren Weg begleiten und ihnen zur Seite stehen. Gerade bei ihnen setzen wir alles daran, so schnell wie möglich ein individuelles Versorgungskonzept zu entwickeln und unsere Hilfsmaßnahmen umzusetzen, denn die Diagnose Herlitz ist in den allermeisten Fällen ein Wettlauf gegen die Zeit. Oft bleiben den Familien mit ihrem erkrankten Kind nur wenige Monate, so dass sie kaum Zeit haben, sich auf die schwere Situation einzustellen.

Im Februar 2016 haben wir beispielsweise extrem schnell reagiert, als uns ein Hilfeersuchen aus Nordrhein-Westfalen ereilte. Eine junge Familie mit kosovarischen Hintergrund hatte neben zwei gesunden Kindern ein Kind mit der schwerwiegenden Diagnose EBJ Herlitz und suchte nach Unterstützung. Der kleine, erst drei Monate alte Junge Elver hatte an seinem ganzen Körper Wunden und war unterernährt, da ihm das Essen Schmerzen bereitete. Vorstandsvorsitzende Sandy Katzer beriet die Mutter, mit welchen Tipps sie ihr Baby besser füttern könne, und zeigte ihr auch, wie die Verbände anzulegen sind. Zusätzlich versorgten wir die Familie mit allerlei Infomaterialien, unserer eb-family Info-Fibel und brachten Elver und seinen Geschwistern auch Spielzeug mit.

Die Familie wünschte sich darüber hinaus auch Unterstützung bei der Beantragung der Pflegestufe und weiterer bürokratischer Formalien. Wir halfen ihnen auch diesbezüglich gerne weiter. Trotz der guten medizinischen Versorgung verstarb der Junge auf Grund der Schwere seiner Erkrankung wenige Monate nach unserem Erstbesuch. Wir sind in Gedanken bei der Familie und ihrem unbeschreiblichen Verlust.