Aufgrund von fehlender oder nicht vollständiger Verankerung der Hautschichten bilden sich bereits nach geringer mechanischer Belastung Blasen auf der Haut oder auf den Schleimhäuten.

Epidermolysis Bullosa
Oberhaut EpidermisBlasenbildung

Lederhaut Dermis

Unterhaut Subcutis (Beispiel: Junktionale EB )

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Typisierung

Vererbung

Forschung

Alltag mit Epidermolysis bullosa

Hatten Sie schon einmal eine Blase am Fuß oder nach einem Sturz eine Abschürfung am Knie? Haben Sie sich schon einmal an einem heißen Topf verbrannt oder mit heißem Wasser verbrüht? Dann wissen Sie, wie unangenehm und schmerzhaft Blasen unter der Haut sein können. Jetzt stellen Sie sich bitte vor, Sie hätten solche Verletzungen am ganzen Körper. Nicht nur eine kleine Blase, sondern großflächige und viele!

Zugegeben, es fällt schwer, sich als gesunder Mensch diese täglichen Qualen vorzustellen – aber genau das ist Epidermolysis bullosa.

Versorgung von EB-Patienten

Epidermolysis bullosa bestimmt das Leben der Betroffenen und ihrer Familien. Stundenlange tägliche Verbandswechsel, starke Medikamente gegen die Schmerzen, Hilfebedürftigkeit bei fast allen Tätigkeiten vom Ankleiden bis hin zum Essen – das ist der ganz normale Alltag für Betroffene schwerer EB-Verlaufsformen. Vor allem die Nahrungsaufnahme kann sehr viel Zeit benötigen. Speisen werden oft speziell zubereitet und durch zusätzliche hochkalorische Trinknahrung ergänzt, um auf die lebensnotwendige Kalorienanzahl zu kommen.

„Mit einer Person zu leben, die von Epidermolysis bullosa betroffen ist, ist in etwa so, als ob man mit jemanden zusammenlebt, von dem man weiß, dass die Person jeden Tag einen schweren Verkehrsunfall erleiden wird; und es ist die Hölle damit zu leben!“

Mutter eines Schmetterlingskindes mit schwerem Krankheitsverlauf

EB im Netz

Regelmäßig aktualisierte Liste mit Links zu wichtigen Online-Quellen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB).
EB Linkverzeichnis

Hilfe für EB-Patienten

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