Fotoausstellung „erkennen – verstehen – heilen“ in München

Am letzten Tag des Februars findet auch in diesem Jahr wieder der Rare Disease Day statt, der die Gesellschaft auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen soll. Rund um diesen Awareness-Termin finden in zahlreichen Ländern Veranstaltungen statt. In diesem Zusammenhang ist auch die Fotoausstellung „erkennen – verstehen – heilen: Die Waisen der Medizin“ der Care-for-Care Foundation zu sehen.

Mit bewegenden Portraits zu Kindern mit Seltenen Erkrankungen will die Stiftung auf die Waisen der Medizin aufmerksam machen und der bayerische Landtag zeigt die Fotoausstellung vom 20. Februar bis zum 6. März in München. Die Fotografen Anselm Skogstad und Kamer Aktas haben für die Care-for-Care Foundation über einen langen Zeitraum hinweg zahlreiche Familien aus verschiedenen Ländern, deren Kinder an einer Seltenen Erkrankung leiden, mit ihrer Kamera begleitet.

Entstanden ist so eine sensible, sich selbst vor dem Motiv zurücknehmende Fotoreihe, die nicht nur die Waisen der Medizin ins Rampenlicht, sondern den Betrachter der Fotografien auch in den Alltag der erkrankten Kinder zieht. Die Ausstellung erzählt etwa die Geschichte der zwei Geschwister Sinem und Selim, die beide an schwerer kongenitaler Neutropenie leiden.
Als Seltene Erkrankung gilt in der EU eine Erkrankung, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von dieser betroffen sind. Schätzungen zufolge gibt es etwa 8.000 Seltene Erkrankungen weltweit: In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen davon betroffen. Ungefähr 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt bzw. spielen die Gene dabei eine Rolle. Epidermolysis bullosa zählt ebenfalls zu den Seltenen Erkrankungen, allein in Deutschland sind rund 4.700 Menschen davon betroffen.

Aufgrund der vergleichsweise geringen Zahl Betroffener mit einer Seltenen Erkrankung wie EB sind die Forschungen bezüglich Heilung und Linderung begrenzt. Für die meisten Pharmaunternehmen ist die Entwicklung von Medikamenten für Seltene Erkrankungen nicht lukrativ genug. Zu teuer sei die Forschung und zu gering wären die Einnahmen bei einer Erkrankung, von der nicht viele Betroffen sind, so die Argumentation der Pharmaunternehmen. Das führt dazu, dass entweder mögliche Medikamente unfassbar teuer verkauft werden oder es gar nicht erst zu der Entwicklung und zu Studien zu neuen Medikamenten für Seltene Erkrankungen kommt.

Umso wichtiger ist es, das Bewusstsein der Öffentlichkeit für Seltene Erkrankungen wie Epidermolysis bullosa zu lenken. Das fördert das Zusammenleben und die Achtung vor den Betroffenen genauso wie den Austausch der Betroffenen untereinander und die Anregung Forschungen notfalls auch mittels Spendengeldern oder regierungsgetriebenen Initiativen voranzubringen.