Das DermaKIDS-Team ist fertig und kann das neue EB-Verbandszimmer an die betroffene Familie übergeben.

 

Intensives Wundmanagement bei einem kleinen Jungen

Ein vierjähriger Junge aus Niedersachsen war von der dystrophischen Form von Epidermolysis bullosa (EBD) betroffen. Aufgrund seiner schweren Erkrankung litt er unter starken Verletzungen der Haut. Erschwerend kam in diesem Fall eine Erkrankung an Diabetes Typ I seit der Geburt hinzu. Diese Kombination von Erkrankungen ist äußerst selten und hatte schwerwiegende Folgen für den Gesundheitszustand des betroffenen Kindes.

Die verletzliche Haut von EB-Kindern wird durch mechanische Einwirkung schnell und schmerzhaft beschädigt. Geschieht dies, setzt für die Wunde normalerweise direkt der Heilungsprozess ein, so dass auf der verletzlichen Haut von EB-Kindern ständig Wundheilungsprozesse ablaufen. In Kombination mit der Stoffwechselerkrankung Diabetes wurde der Heilungsprozess bei dem kleinen Jungen aus Niedersachsen allerdings gehemmt und verlief langsamer. Für das Schmetterlingskind bedeutete das zusätzliche Schmerzen sowie starken Juckreiz und ein erhöhtes Infektionsrisiko für die nur langsam abheilenden Wunden.

Persönlicher Besuch vor Ort

Auf Anfrage der Familie besuchte DermaKIDS die Familie vor Ort und machte sich ein Bild von der Versorgungssituation. Wir informierten die Familie darüber, dass die Gegebenheiten vor Ort nicht ideal für die Wundversorgung eines Schmetterlingskindes seien. Der Verbandswechsel fand damals größtenteils im Wohn- oder Schlafzimmer der Familie statt, da das Kinderzimmer nicht genügend Platz bot. Das Wohnzimmer war zugleich Zentrum des Familienlebens, es waren nur unzureichende, hygienische Verhältnisse für eine Versorgung gegeben. Zusammen mit der Familie wurden Verbesserungsmöglichkeiten für die Versorgung besprochen.

Als erste Maßnahmen versandten wir Informationsmaterialien an den behandelnden Arzt des Jungen und luden die Mutter zusammen mit ihrem betroffenen Sohn zu einem zweiwöchigen Verbandstraining nach Berlin ein. Hierfür hatten wir im Vorfeld extra ein Verbandszimmer eingerichtet, dass für die intensive Schulung genutzt wurde. Vereinsgründerin Sandy Katzer zeigte der Mutter persönlich, was bei einem Verbandswechsel und bei einer Wundversorgung zu beachten ist. Sie machte deutlich, dass der korrekte Verbandswechsel bei EB-Betroffenen wichtig für einen guten Heilungsprozess ist. Damit Mutter und Sohn neben der Schulung erlebnisreiche Tage in Berlin verleben konnten, besuchten wir zusammen mit ihnen den Berliner Zoo und das Legoland Discovery Center am Potsdamer Platz im Herzen der Hauptstadt.

Zweiwöchige Verbandsschulung

Nach zwei Wochen intensiver Schulung wurde das Verbandszimmer nach Niedersachsen transportiert und in der Wohnung der Familie im Kinderzimmer wieder aufgebaut. Zusammen mit der Familie suchten wir zugleich nach Möglichkeiten, wie sich der kleine Junge in seinem Kinderzimmer trotz Verbandswechseln wohlfühlen könnte. Als Maßnahme zur Gestaltung eines Wohlfühlkinderzimmers befürwortete die Familie das Bekleben einer Wand mit einer bunten „Disney Cars“-Fototapete. Wir übernahmen die Umsetzung mit finanzieller Unterstützung durch Albert Schulz vom Round Table 34 Memmingen.

So konnte sich der kleine Junge beim täglichen Verbandswechsel an der Tapete erfreuen und von seinen Schmerzen ablenken. Um die täglich erlebten Behandlungsprozeduren nachspielen und kindlich besser verarbeiten zu können, schenkten wir ihm darüber hinaus einen Arztkoffer. Im März 2014 verstarb das Schmetterlingskind an den Folgen seiner Erkrankungen. Wir halfen der Familie bei der Vorbereitung des Begräbnisses und begleiteten die Eltern beim Abschiednehmen von ihrem Kind, gaben seelischen Beistand und sprachen Mut zu. Bis heute stehen wir in gutem Kontakt zu den betroffenen Eltern und werden von diesen unterstützt.