eb-family Info-Fibel

Gratis

Exklusive für EB-Betroffene und Angehörige

Endlich haben wir es geschafft: Seit April 2013 ist unsere eb-family Info-Fibel fertig.

Sie ist das Ergebnis eines großartigen, bundesweiten Projektes zur Unterstützung von EB-Betroffenen und deren Angehörigen. Gemeinsam mit den Mitgliedern des Round Table Deutschlands haben wir ein wesentliches Ziel des Nationalen Service Projekts „Round Table SchmetterlingsKIDS“ 2011 / 2012 erreicht: Wir können nun jeder betroffenen Familie eine Fibel KOSTENLOS zur Verfügung stellen. Der Zweck der Fibel besteht u. a. darin, den Zugang zu Informationen für Betroffene zu erleichtern und mit der Hilfe zur Selbsthilfe eine Entlastung des Alltags zu bewirken. Denn die Lebensqualität und Versorgung der Schmetterlingskinder profitieren auch stark von der Verbesserung der Informationslage.

Die Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) wird zu den Seltenen Krankheiten gezählt. Nur ein bis zwei Kinder von 100.000 werden mit dieser Krankheit geboren. Ein Gendefekt ist die Ursache für die sehr empfindliche Haut der Kinder, die ebenso behutsam behandelt werden muss, wie der Flügel eines Schmetterlings. Weil die Erkrankung so selten ist, sind die Kenntnisse über die Bedürfnisse der betroffenen Kinder und deren Familien nicht flächendeckend verbreitet. Nur wenige Ärzte und kaum eine Versicherung oder Behörde kennen sich mit der Schmetterlingskrankheit umfassend aus. Die Familien erhalten dadurch nur bedingt Informationen und Unterstützung, die das Leben mit EB erleichtern können. Insgesamt gibt es bisher auch nur ein sehr geringes Angebot an Büchern, Infobroschüren, Studien oder anderen Informationen zur Hilfe im Alltag.

Das soll sich nun mit unserer Fibel ändern!

Mit unserer Fibel haben EB-Familien und Ihr Umfeld nun viele hilfreiche Erklärungen, Hinweise und Tipps für den Umgang mit EB gebündelt in einem Werk. Sie ist ein Ratgeber und eine beachtliche Hilfe für Betroffene und deren Familien, aber auch für Health Professionals, Kindergärtner, Lehrer, Sozialarbeiter und Interessierte. Als Grundlage der gesammelten Inhalte dienen Auswertungen zahlreicher Studien, Informationsbroschüren und Erfahrungsberichte, sowie Befragungen von Experten und Betroffenen. Beratend standen uns zusätzlich das EB-Haus in Salzburg und der internationale Betroffenenverein DEBRA, bei dem wir ein außerordentliches Mitglied sind, zur Seite.

Besonderer Dank gilt an dieser Stelle auch allen Eltern und Familienmitgliedern, die es uns erst ermöglicht haben, die Fibel mit vielen Bildern besonders anschaulich und mit Leben erfüllt, zu gestalten. Das Besondere an unserem Werk sind die gesammelten Informationen über das Leben mit EB, differenzierend nach den unterschiedlichen Bedürfnissen der verschiedenen EB-Typen, die viele unterschiedliche Lebenssituationen des gewöhnlichen Alltags abdecken. Es werden nicht nur die medizinischen Zusammenhänge dargestellt, sondern vor allem auch Kenntnisse und Erfahrungen über den alltäglichen Umgang, die Pflege und die allgemeine Versorgung der Schmetterlingskinder bedacht und systematisch gebündelt.

Die Fibel ist in 10 Kapitel aufgeteilt, in denen verschiedene Themen behandelt werden. Angefangen bei allgemeinen und speziellen Informationen zur Erkrankung, über Wissenswertes zu Neugeborenen mit EB und Hinweisen zur Pflege und Therapie bis hin zu Tipps für den Familienalltag sowie Aufklärungen über Sozialleistungen, Betreuung und Förderung. Vorgesehen sind auch Sammlungen und Organisationshilfen wie Checklisten und Merkblätter sowie Adressdaten möglicher wichtiger Ansprechpartner. Unsere Fibel ist und bleibt ein flexibles Werk, an welchem wir ständig weiter arbeiten und den betroffenen Familien auch in Zukunft Aktualisierungen und Erweiterungen kostenlos zusenden werden.