Wir sind Partner für EB-Betroffene

Fragen rund um EB

Ein Kind mit Epidermolysis bullosa ist eine große Aufgabe für die Familie und das soziale Umfeld. Diese Aufgabe können Sie am besten meistern, wenn Sie sich erfahrene Unterstützung und Hilfe an die Seite holen. Wir von DermaKIDS wissen, was die Diagnose „EB“ für Sie und das erkrankte Kind bedeutet und haben viel Erfahrung im Umgang mit dieser Seltenen Erkrankung. Wir können Sie im Alltag mit EB auf vielfältige Art und Weise unterstützen und geben Ihnen Hilfe zur Selbsthilfe. Einige Beispiele von vorangegangenen Hilfsprojekten finden Sie hier.

Sprechen Sie uns an!

Liebe Eltern, immer wieder machen wir die Erfahrung, dass EB-betroffene Familien erst nach Hilfe suchen, wenn sie die Grenzen ihrer eigenen Belastbarkeit spüren. Wir möchten Sie ermutigen, möglichst früh unseren erfahrenen Rat und unsere persönliche Unterstützung für sich zu nutzen. Je eher Sie sich an uns wenden, desto besser können wir Ihnen Sorgen und Ängste nehmen und Ihnen Lösungen anbieten, die Ihnen und Ihrer Familie direkt und langfristig helfen.

Vertrauen Sie auf unsere Arbeit

  • bedarfsgerechte und unbürokratische Unterstützung, direkt vor Ort
  • langjährige Erfahrung im EB-Patientenmanagement
  • international vernetzt mit Betroffenen, Spezialisten und Fachzentren
  • langjährige Expertise in der Betreuung und medizinischen Versorgung von EB
  • Beratung in Sozialrecht sowie in psychosozialen Aspekten von EB
  • Fokus auf ganzheitliche Versorgung zum Wohle der EB-Betroffenen
  • Mitglied der Betroffenenorganisation DEBRA International
Internationale Einzelfallhilfe

Internationale Einzelfallhilfe

Der Schwerpunkt unserer Arbeit liegt auf nationaler bzw. bundesweiter Ebene, aber in Einzelfällen leisten wir auch internationale Einzelfallhilfe. So wie im Fall des russischen Waisenjungen Anton, der von seinen leiblichen Eltern aufgrund seiner schweren EB-Erkrankung kurz nach der Geburt einfach im Krankenhaus zurückgelassen wurde. Als unsere Vorstandsvorsitzende Sandy Katzer davon erfuhr, reiste sie sofort nach Moskau, um den kleinen Jungen kennenzulernen und den Ärzten sowie den Pflegekräften wichtige Informationen zur Versorgung des Jungen zu geben. So zeigte sie beispielsweise den Pflegeteams, wie man die Verbände richtig anlegt und wie die empfindliche Haut gepflegt werden sollte. In der Folgezeit leisteten wir für Anton umfangreiche Hilfsaktionen - auch mit der Unterstützung zahlreicher Spender. Dabei hervorzuheben ist die erfolgreiche Suche nach einer geeigneten Adoptivfamilie. Durch unsere Hilfe erhielt Anton ein neues, liebevolles Zuhause in den USA.

Helfen Sie mit

Unterstützen Sie unsere Arbeit und Aktionen für EB-betroffene Kinder und Jugendliche mit Ihrer Mitgliedschaft im DermaKIDS Förderverein e.V.!
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Wir sind für Sie da

Sie haben Fragen zum Thema Epidermolysis bullosa? Dann wenden Sie sich jederzeit an DermaKIDS e.V.. Wir beantworten Ihre Fragen gerne.
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