Unsere Leistungen für EB-Betroffene

Zusammen mit Ihnen ermitteln wir in einer individuellen Analyse Ihrer IST-Versorgungs- und Informationssituation, wie wir Ihnen am besten helfen können. Dabei klären wir im Detail, wo bei Ihnen Hilfebedarf, Versorgungslücken, Fehl- oder Überversorgungen vorliegen. In Abstimmung mit Ihnen entwickeln wir zeitnah ein genau auf den Bedarf Ihrer Familie zugeschnittenes Versorgungs-, Beratungs-, Schulungs- und Hilfekonzept, das es uns ermöglicht, schnell die richtigen Maßnahmen einzuleiten, um Ihren Alltag mit EB nachhaltig, langfristig und wirkungsvoll zu erleichtern. In diesem Bereich unserer Website stellen wir Ihnen unsere Angebote vor, wie wir Sie als Betroffene in verschiedenen Lebenssituationen unterstützen können. Wer etwas über bereits gelaufene Hilfsaktionen von DermaKIDS wissen möchte, kann sich unsere früheren Hilfsprojekte gerne anschauen.

Geburt eines EB-Kindes

Direkt nach der Geburt eines EB-Kindes

Wir besuchen Eltern des betroffenen Kindes vor Ort in der Klinik oder zu Hause, informieren umfassend über EB, nehmen Berührungsängste und geben Halt in dieser außergewöhnlichen, psychischen Belastungssituation. Es erfolgt Unterstützung bei der Überleitung Ihres EB-Kindes aus der Klinik nach Hause, wo wir die Erstversorgung des kleinen Patienten sicherstellen. Wir nehmen uns viel Zeit für ein ausführliches Erstgespräch, ermitteln den individuellen Bedarf und übergeben eine kostenlose Baby-Box für Neugeborene mit Mustern und Produkten, die EB-Betroffene anwenden können.

Bei der Beantragung einer Pflegestufe und der Führung eines Pflegetagebuches für EB leisten wir ebenfalls Hilfe. Außerdem klären wir Kostenübernahmen, bewirken Einzelfallentscheidungen und vermitteln Kontakte zu EB-Experten. Im Ernstfall leisten wir 24-Stunden-Hilfe in Notsituationen.

Verbesserung der häuslichen Versorgung

Verbesserung der häuslichen Versorgung von Schmetterlingskindern

Patientencoachings,  Anleitungen und Schulungen zu den Themen EB, Wund- sowie Pflegemanagement sind bei uns abrufbar genauso wie eine kostenlose EB-Fibel und weiteres Informationsmaterial.

Wir bieten vor Ort persönliche Beratung und Betreuung im Alltag an. Das umfasst Hilfe bei Einrichtung eines Verbandsplatzes, Optimierungsempfehlungen der häuslichen Pflegesituation und Beratung der Versorgungsnetzwerke. Darüber hinaus sind wir 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche erreichbar und unterstützen Betroffene telefonisch z.B. in sozialrechtlichen Fragen.

Mit der Kontaktherstellung zu anderen betroffenen Familien und/oder EB-Fachexperten sorgen wir für ein starkes Netzwerk. Außerdem erfüllen wir Herzenswünsche der Schmetterlingskinder.

Start in den Kita-, Schul- oder Berufsalltag

Start in den Kita-, Schul- oder Berufsalltag

Wir helfen schon im Vorfeld, Berührungsängste abzubauen, indem wir die Einrichtungen mittels Schulungen und Informationsveranstaltungen vorbereiten. Gern helfen wir bei Problemen in der Einrichtung und begleiten Sie als Familie beim Start in die neue Lebensphase.

Beratungen zu sozialrechtlichen Themen und zu möglichen Hilfeleistungen durch DermaKIDS können ebenfalls abgefragt werden.

„Die tägliche Versorgung meiner Schmetterlingskinder ist durch DermaKIDS viel einfacher geworden. Wir haben in jeder Situation einen Ansprechpartner, der immer für uns da ist.“

Mutter der Schmetterlingskinder Josephine und Isabella (EBS)

Helfen Sie mit

Unterstützen Sie unsere Arbeit und Aktionen für EB-betroffene Kinder und Jugendliche mit Ihrer Mitgliedschaft im DermaKIDS Förderverein e.V.!
Helfen Sie mit!

Wir sind für Sie da

Sie haben Fragen zum Thema Epidermolysis bullosa? Dann wenden Sie sich jederzeit an DermaKIDS e.V.. Wir beantworten Ihre Fragen gerne.
Kontaktieren Sie uns