Wir brauchen Eure Hilfe!

Schmetterlingskinder sind ganz besondere Kinder. Sie leiden an Epidermolysis bullosa (EB), einer sehr schweren, bis heute unheilbaren Seltenen Erkrankung. DermaKIDS e.V. hilft den betroffenen Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien, ihre Versorgungs- und Lebenssituation zu verbessern und die Seltene Erkrankung in Deutschland bekannter zu machen.

Das Leben von Schmetterlingskindern ist geprägt von immer wiederkehrenden Wunden, starkem Juckreiz und Schmerzen am ganzen Körper. 24 h täglich 365 Tage im Jahr! Zeit zum Spielen bleibt kaum, da Verbandswechsel, Pflege und mühsame Nahrungsaufnahme viele Stunden am Tag einnehmen. Es gibt verschiedene Formen von EB. Besonders leiden die Kinder, welche an den schweren Formen der EB erkrankt sind. Bei ihnen sind auch die inneren Schleimhäute betroffen, was zu Verletzungen u.a. im Mund, in der Speiseröhre und in den Augen führt. Ihre EB-Formen führen zu Verwachsungen der Finger und Zehen, Minderwuchs und starken Behinderungen. Das Leben dieser Kinder ist geprägt von sozialer Ausgrenzung, Schmerz und Einsamkeit sowie einer deutlich verkürzten Lebenszeit. Oft müssen die Mütter ihren Job für die 24 h Pflege ihres Kindes aufgeben, was zu weiteren Einschränkungen und Notsituationen in den Familien führt. Mit ihren brennenden Fragen und Sorgen werden sie oft alleingelassen, denn viele Ärzte kennen EB nur aus Fachbüchern.

DermaKIDS hilft dort, wo andere nicht helfen. Direkt, lebensnah und schnell! Unser Team ist 24 h am Tag für die Betroffenen da. Wir analysieren die individuelle Situation vor Ort und leiten umgehend notwendige Hilfemaßnahmen ein. Ob Pflegestufe, Verbandszimmer, Schulungen, Öffentlichkeitsarbeit, Herzenswünsche oder Hilfe in Not! Wir sind immer für die Familien da – lebenslang.

Bis zum 31.03.2018 habt Ihr die Möglichkeit unsere Arbeit durch Online-Stimmenabgabe bei einem Wettbewerb der Berliner Sparkasse zu unterstützen.

Aus Anlass des 200. Geburtstages der Berliner Sparkasse unterstützt diese ausgewählte Vereine aus Berlin mit einem Geldbetrag von jeweils 1.000 €. Die Auswahl welche Vereine dementsprechend gefördert werden treffen alle, die sich an dem Voting auf der Aktionshomepage beteiligen.

Gebt uns Eure Stimme und leistet einen aktiven Beitrag, die Versorgungs- und Lebenssituation von Schmetterlingskindern nachhaltig zu verbessern. Dafür braucht Ihr einfach nur Euren Namen und Eure Telefonnummer dort hinterlegen. Ihr bekommt dann einen Verifikations-Code auf Euer Handy geschickt, den Ihr einfach auf der Aktionshomepage eingebt. Das ganze dauert nicht lang und ist kostenfrei. Mit wenigen Klicks könnt Ihr uns dabei unterstützen unter die ersten 50 Vereine zu gelangen, und so 1.000 € für unsere Arbeit zu erhalten. Danke für Eure Stimme!

Hier geht’s zur Abstimmung