Der Alltag mit Epidermolysis bullosa

Betroffene Familien am Limit

Die Pflege eines EB-Kindes stellt Eltern vor eine große Herausforderung, denn viele Schmetterlingskinder benötigen Pflege und Unterstützung rund um die Uhr. Die neue Aufgabe kann für die Eltern bedeuten, dass zumindest ein Elternteil, oft sind es die Mütter, vorläufig oder ganz den Beruf aufgeben muss.

Nicht nur für die betroffenen Kinder, sondern auch für ihre Eltern stellt der Alltag mit EB eine körperliche und psychische Belastungssituation dar. Neben täglichen Verbandswechseln, die bis zu vier Stunden dauern können, sind Eltern immer wieder in Sorge, dass das Kind sich verletzen könnte, womit neue Blasen und Wunden verbunden wären. „Mit einer Person zu leben, die von Epidermolysis bullosa betroffen ist, ist in etwa so, als ob man mit jemanden zusammenlebt, von dem man weiß, dass die Person jeden Tag einen schweren Verkehrsunfall erleiden wird; und es ist die Hölle damit zu leben!“, so beschrieb einmal eine Mutter das Familienleben mit ihrer dreijährigen, an einer schweren EB-Form leidenden Tochter.* Die ständige Wachsamkeit, Gefühle der Hilflosigkeit, Schuldgefühle, ein falsches Gen an sein Kind vererbt zu haben, sowie die Angst vor der Zukunft können eine enorme Belastung für die ganze Familie darstellen.

* Freeland, M. (1990): Living with Epidermolysis bullosa in the Community. In: Priestley, G.C. et al (Hrsg.): Epidermolysis bullosa: A comprehensive review of classification management and laboratory studies. Berkshire: DEBRA, S. 62-66

Der Alltag mit EB bedeutet für die Betroffenen viele Belastungen und Einschränkungen.

Ein Alltag voller Hürden

EB prägt den Alltag der Betroffenen – auch in ihrem sozialen Umfeld. Fragende Blicke und abwertende Kommentare hinter vorgehaltener Hand gehören genauso dazu, wie offene Ausgrenzung und Ablehnung durch ihre Mitmenschen. In Kita, Schule und Beruf stoßen Betroffene nach wie vor auf Benachteiligungen und Vorurteile. Frustration, Wut und Isolation sind häufige Begleiter von Menschen mit Epidermolysis bullosa.

Wut gegen das eigene Leben

Die sichtbaren Blasen und Wunden am Körper eines EB-Betroffenen wirken auf Mitmenschen häufig abstoßend. Die Folge ist, dass bei den Betroffenen das Gefühl entsteht, sich ständig für ihre Krankheit rechtfertigen zu müssen. Diese Situation kann nicht nur Frustration und Wut gegen andere Menschen auslösen, sondern auch Wut gegen das eigene Leben und das Leben als solches. Zu den körperlichen Schmerzen, mit denen die Betroffenen ohnehin schon zu kämpfen haben, kommen noch emotionale Schmerzen hinzu.

Auf der Suche nach Freunden

Für Schmetterlingskinder ist es nicht immer einfach, Freunde zum Spielen zu finden. Ähnlich kann es Jugendlichen und Erwachsenen mit EB bei der Suche nach neuen Kontakten oder einem Partner fürs Leben gehen. Diese Probleme können Gefühle der Ausgrenzung erzeugen, verbunden mit dem Wunsch, sich immer weiter in sich selbst zurückziehen zu wollen. Obwohl Epidermolysis bullosa zu keinen geistigen Beeinträchtigungen führt, werden Betroffene aufgrund ihrer körperlichen Behinderungen z. B. bei der Aufnahme in einen Kindergarten oder der Suche nach einem Arbeitsplatz immer wieder benachteiligt.

Wenn Essen kein Genuss ist

Weitere Alltagsprobleme können sich bei der Nahrungsaufnahme ergeben. Blasen, Wunden, Verletzungen und Vernarbungen im Mund, Verengungen in der Mundhöhle und Speiseröhre sowie damit verbundene starke Schmerzen sorgen dafür, dass Betroffene häufig nur pürierte Nahrung unter einem enormen Zeitaufwand essen können. Durch die Blasen und Vernarbungen im Mund kann es außerdem zu einer Verengung der Mundöffnung kommen, wodurch Zahnpflege sowie zahnärztliche Behandlungen erschwert oder gar unmöglich werden. Schwere Karies mit häufigem Zahnverlust können die Folge sein.

Alltag mit Epidermolysis bullosa

Ohne Hilfe geht es nicht!

Je nach Verlaufsform kann EB zu mehr oder weniger starken körperlichen Einschränkungen führen. Für die Betroffenen resultieren daraus vielfältige Probleme bei der Bewältigung ihres Alltags. Denn Menschen mit Epidermolysis bullosa sind ein Leben lang auf Hilfe angewiesen, egal ob zu Hause, in der Kita oder Schule, im Beruf, beim Einkaufen oder in der Freizeit.

Besonders stark sind die körperlichen Einschränkungen bei den schweren EB-Verlaufsformen. So können bei Betroffenen Hände und Füße verwachsen. Um die Funktion dieser Gliedmaßen bestmöglich zu erhalten, werden diese Patienten häufig operiert, ohne dass sich allerdings vorhersagen lässt, wie lange die Funktion tatsächlich erhalten bleibt und wann die nächste Operation notwendig wird. Selbst einfache Dinge des täglichen Lebens wie die Nutzung der Toilette, Duschen, Ankleiden, selbstständiges Essen, die Nutzung elektronischer Geräte oder Fahrradfahren werden für diese EB-Betroffenen zu schwierigen Aufgaben, da sie durch ihre Wunden und/oder Verwachsungen an den Händen oft nicht richtig greifen können. Ebenso können Wunden und Verwachsungen an den Füßen sowie starke Schmerzen Spezialschuhe oder die Nutzung eines Rollstuhls nötig machen. Die Mobilität ist bei schweren Verlaufsformen stark eingeschränkt.

EB-Betroffene und ihre Familien stehen in ihrem Alltag vielen Problemen, Ängsten und Beeinträchtigungen gegenüber. Eine bestmögliche Versorgung sowie eine Verbesserung der Lebensqualität dieser Familien können nur gelingen, wenn neben der medizinischen Versorgung auch eine Unterstützung und Beratung der Familien in Bezug auf psychosoziale Aspekte erfolgt. Dafür setzen wir uns bei DermaKIDS ein und bieten Betroffenen ganzheitliche Hilfe und Entlastung an.

„Familien von Schmetterlingskindern wissen oft nicht, an wen sie sich wenden sollen, um Unterstützung zu erfahren. DermaKIDS hilft bei möglichen Problemen, wie z.B. dem Einrichten eines Verbandsplatzes, für den oft ein Wohnungsumbau nötig ist.“

Heinrich Kürzeder, Unternehmer und Unterstützer von DermaKIDS

EB im Netz

Hier finden Sie eine regelmäßig aktualisierte Liste mit Links zu wichtigen Online-Quellen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB).
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