Die medizinische Versorgung bei EB

EB ist – trotz vielversprechender Ansätze in der Forschung – heute noch nicht heilbar. Durch professionelles Wundmanagement kann die Lebensqualität deutlich verbessert werden. Neben der Wundversorgung sollten hinsichtlich der Versorgung eines EB-Betroffenen weitere wichtige Bereiche beachtet werden.

Mundpflege


Schmerzmanagement
Aufgrund der zahlreichen Symptome der EB-Erkrankung und den damit verbundenen Schmerzen, die je nach Verlauf und Subtypen unterschiedlich ausfallen, ist häufig ein Schmerzmanagement notwendig. Schmerzlindernde Medikamente lassen sich in Analgetika mit Opioiden und in Mittel mit Nichtopioiden unterteilen. Die Erstgenannten, zu denen auch Morphin gehört, werden bei starken Schmerzen verordnet, während Nichtopioide bei leichteren bis mittleren Schmerzen Verwendung finden. Medikamentöse Schmerzbehandlungen, vor allem jene mit Opioiden sollten nur unter fachärztlicher Beobachtung erfolgen. Die Schmerzbehandlung sollte individuell abgestimmt werden. Wenn Schmerzen bei Betroffenen nicht behandelt werden, können diese chronisch werden. Weitere Maßnahmen gegen Schmerzen sind Entspannungsübungen sowie individuelle Therapiemaßnahmen, wie z.B. die Physiotherapie. Hilfreich ist zudem, ein Schmerztagebuch zu führen, um die Schmerzentwicklung nachzuvollziehen. Bei der Verabreichung der Schmerzmittel gilt das Prinzip: Soviel wie nötig, so wenig wie möglich.

DermaKIDS ist gut vernetzt und kann Ihnen hinsichtlich des Schmerzmanagements hilfreiche Tipps geben, die auf den Erfahrungswerten von anderen Betroffenen basieren. Zusätzlich vermitteln wir Sie auf Wunsch an Spezialkliniken.


Verbandsmanagement
Das tägliche Wechseln der Verbände und Wundauflagen ist elementar für die Versorgung der Wunden. Werden die Verbände nicht täglich gewechselt, besteht die Gefahr, dass sich die bestehenden Blasen und Wunden infizieren und den Hautzustand noch verschlimmern. Daher ist ein gut durchdachtes Verbandsmanagement mit der richtigen Verbandstechnik so wichtig. Neben der richtigen Technik ist es auch entscheidend, dass die verwendeten Verbandsmaterialien und Auflagen für die empfindliche Haut der Schmetterlingskinder geeignet sind und der gesamte Verbandsplatz möglichst sauber ist. Bei einer stark ausgeprägten Wundsituation kann es hilfreich sein, wenn mehrere Personen den Verbandswechsel vorsichtig vornehmen und beispielsweise eine Person das Kind ablenkt, während die andere Person die Verbände anlegt und jemand Drittes die Verbandsmaterialien reicht. DermaKIDS bietet jederzeit Schulungen zur richtigen Verbandstechnik an, sowohl bei den Betroffenen selbst als auch für Ärzte, Pflegekräfte oder andere Personen, die in die Versorgung von EB-Kindern mit eingebunden sind.

Wir bieten Ihnen bei einem persönlichen Besuch eine Schulung zur richtigen Verbandstechnik bei Ihrem EB-Kind an. Wir erklären Ihnen Schritt für Schritt, wie Sie die Verbände korrekt anlegen.


Hautpflege
Bei der Versorgung von EB-Betroffenen ist des Weiteren auch die Hautpflege ein wichtiges Thema. Die Hautpflege soll die Geschmeidigkeit der Haut erhalten oder wieder herstellen und die Funktionen der Haut unterstützen. Spezielle Cremes, Lotionen und rückfettende Badezusätze, die auf die Bedürfnisse der verletzlichen EB-Haut abgestimmt sind, können die Wundsituation verbessern und den Juckreiz lindern. Zudem schützen entsprechende Pflegemittel vor dem Austrocknen der Haut. Die Hautpflege sollte sehr individuell abgestimmt werden – doch allgemein gilt, auf aggressive und austrocknende Pflegeprodukte wie zum Beispiel Seifen oder alkoholhaltige Produkte weitestgehend zu verzichten. Ebenso gehören zu einer guten Hautpflege die Verwendung von Feuchtigkeitscremes, viel Trinken (Wasser, ungesüßte Tees) sowie das Meiden von überheizten Räumen und heißen Bädern. Ein hoher UV-Schutz sollte ganzjährig gewährleistet sein. Die Hautpflege bei EB-Kindern ist sehr individuell, daher ist das Testen der Produkte sehr wichtig. DermaKIDS kann Betroffenen diesbezüglich helfen, da der Verein den Erfahrungsaustausch fördert.

Aufgrund zahlreicher Erfahrungswerte wissen wir, welche Pflegeprodukte EB-Kinder besonders gut vertragen. Wir können Sie hinsichtlich der individuellen Hautpflege umfassend beraten und Ihnen auch Produktmuster zur Verfügung stellen.


Spezielle Pflegepraktiken bei Augen-, Ohren-, Zahn- und Mundpflege
Bei vielen EB-Formen kommt es durch die Erkrankung zu Beeinträchtigungen der Augen-, Ohren-, Zahn- und Mundpflege. Insbesondere, wenn die Schleimhäute betroffen sind, ist die Pflege dieser Körperpartien erschwert, da sich dort Blasen bilden, die starke Schmerzen verursachen können. Hilfreich können je nach Körperregion folgende Maßnahmen sein: Die Verwendung von Augensalben, das Tragen von Sonnenbrillen und Schutzkleidung, die Verwendung einer guten Lippenpflege sowie die Verwendung von extrem weichen Spezialzahnbürsten. Regelmäßige Zahnkontrollen und die Verwendung von flourhaltigen Spülungen bzw. Mundwasser helfen dabei, die Entstehung von Karies zu minimieren. Zahnpasta mit Alkohol oder Minze sollte im Rahmen der Zahnpflege gemieden werden. Bei einer Verengung der Mundhöhle können Q-Tips zur Zahnreinigung verwendet werden. Bei auftretenden Schmerzen während der Zahnpflege kann Kamille beruhigend wirken und den Schmerz lindern. Zudem ist darauf zu achten, dass die Kinder nicht zu viel Süßigkeiten oder süße Getränke zu sich nehmen.
DermaKIDS zeichnet sich durch langjährige Erfahrungen im Umgang mit EB-Kindern aus. Insbesondere in der Alltagspflege konnten wir bereits vielen betroffenen Familien unterstützend zur Seite stehen und ihnen Tipps geben.


Kleidung
Bei der Auswahl der Kleidung für Schmetterlingskinder sollte viel Wert auf weiche, nahtlose Textilien gelegt werden, damit sich die Haut der Betroffenen durch die Reibung der Kleidung nicht zusätzlich verletzt. Empfehlenswert sind allergie- und reibungsarme Kleidungsstücke, die keine schwierigen Verschlüsse, Knöpfe oder Gürtel haben. Hilfreich sind ebenfalls Klettverschlüsse und Schlaufen als Greifhilfen. Ebenso ist es ratsam, die Unterwäsche auf links zu tragen, damit die Nähte nicht auf die direkte Haut kommen. Weitere Tipps sind die Verwendung von atmungsaktiven Materialien wie Baumwolle, Seide oder Viskose. Generell sind weiche, natürliche Materialen ohne chemische Synthetik empfehlenswert und es sollte darauf geachtet werden, dass das Kind durch die verwendete Kleidung nicht verstärkt schwitzt. Ein hoher Anteil an Elasthan kann beispielsweise mit der Haut verkleben. Spezielle Kleidung, die für EB-Kinder geeignet ist, ist in der Regel auch antibakteriell.
Wir beraten Sie, welche Materialien für die empfindliche Haut der Schmetterlingskinder geeignet sind. Wir haben Kontakte zu vielen Herstellern der Spezialkleidung und sind diesbezüglich immer auf den neuesten Stand.


Aktivitäten des täglichen Lebens
Ein EB-Kind möchte genauso spielen und herumtoben wie ein gesundes Kind und benötigt auch genauso viel Zärtlichkeit und Berührung – wenn nicht sogar mehr. Obwohl betroffene Eltern stets aufpassen sollten, dass die Verletzungsgefahr ihrer Schmetterlingskinder im Alltag möglichst gering ist, sollten sie die Selbstständigkeit ihrer Kinder gleichzeitig fördern. Ein generelles Verbot von Aktivitäten aus Angst, dass sich das Kind verletzt, ist eher kontraproduktiv. Das heißt, bei vielen alltäglichen Aktivitäten sollten Eltern ihre Kinder dazu ermutigen, diese möglichst alleine zu bewältigen – sofern die Kinder hinsichtlich ihrer Einschränkungen und ihres Alters dazu in der Lage sind. Die Angehörigen von Betroffenen oder auch andere Personen, die in die Versorgung eingebunden sind, können Hilfestellung geben und bei Bedarf eingreifen. Dazu gehören beispielsweise das tägliche An- und Auskleiden, das Laufen bzw. allgemein die Fortbewegung oder auch das Ausleben von Hobbies wie singen, malen oder schreiben. Bei auftretenden Problemen kann die Nutzung von entsprechenden Hilfs- und Therapiemitteln hilfreich sein – zum Beispiel ein Rollstuhl bei eingeschränkter Mobilität oder spezielle Bastelscheren fürs Basteln, wenn die Handfunktion durch Vernarbungen eingeschränkt ist.
Zur Verbesserung des alltäglichen Lebens mit einem EB-Kind kann unser Verein viel beitragen. Wir fördern die Interessen der EB-Kinder, helfen bei der Beantragung von therapeutischen Hilfsmitteln und vernetzen Betroffene miteinander.


Spezielle Pflegepraktiken bei Augen-, Ohren-, Zahn- und Mundpflege
Bei vielen EB-Formen kommt es durch die Erkrankung zu Beeinträchtigungen der Augen-, Ohren-, Zahn- und Mundpflege. Insbesondere, wenn die Schleimhäute betroffen sind, ist die Pflege dieser Körperpartien erschwert, da sich dort Blasen bilden, die starke Schmerzen verursachen können. Hilfreich können je nach Körperregion folgende Maßnahmen sein: Die Verwendung von Augensalben, das Tragen von Sonnenbrillen und Schutzkleidung, die Verwendung einer guten Lippenpflege sowie die Verwendung von extrem weichen Spezialzahnbürsten. Regelmäßige Zahnkontrollen und die Verwendung von flourhaltigen Spülungen bzw. Mundwasser helfen dabei, die Entstehung von Karies zu minimieren. Zahnpasta mit Alkohol oder Minze sollte im Rahmen der Zahnpflege gemieden werden. Bei einer Verengung der Mundhöhle können Q-Tips zur Zahnreinigung verwendet werden. Bei auftretenden Schmerzen während der Zahnpflege kann Kamille beruhigend wirken und den Schmerz lindern. Zudem ist darauf zu achten, dass die Kinder nicht zu viel Süßigkeiten oder süße Getränke zu sich nehmen.
DermaKIDS zeichnet sich durch langjährige Erfahrungen im Umgang mit EB-Kindern aus. Insbesondere in der Alltagspflege konnten wir bereits vielen betroffenen Familien unterstützend zur Seite stehen und ihnen Tipps geben.


Kleidung
Bei der Auswahl der Kleidung für Schmetterlingskinder sollte viel Wert auf weiche, nahtlose Textilien gelegt werden, damit sich die Haut der Betroffenen durch die Reibung der Kleidung nicht zusätzlich verletzt. Empfehlenswert sind allergie- und reibungsarme Kleidungsstücke, die keine schwierigen Verschlüsse, Knöpfe oder Gürtel haben. Hilfreich sind ebenfalls Klettverschlüsse und Schlaufen als Greifhilfen. Ebenso ist es ratsam, die Unterwäsche auf links zu tragen, damit die Nähte nicht auf die direkte Haut kommen. Weitere Tipps sind die Verwendung von atmungsaktiven Materialien wie Baumwolle, Seide oder Viskose. Generell sind weiche, natürliche Materialen ohne chemische Synthetik empfehlenswert und es sollte darauf geachtet werden, dass das Kind durch die verwendete Kleidung nicht verstärkt schwitzt. Ein hoher Anteil an Elasthan kann beispielsweise mit der Haut verkleben. Spezielle Kleidung, die für EB-Kinder geeignet ist, ist in der Regel auch antibakteriell.
Wir beraten Sie, welche Materialien für die empfindliche Haut der Schmetterlingskinder geeignet sind. Wir haben Kontakte zu vielen Herstellern der Spezialkleidung und sind diesbezüglich immer auf den neuesten Stand.


Aktivitäten des täglichen Lebens
Ein EB-Kind möchte genauso spielen und herumtoben wie ein gesundes Kind und benötigt auch genauso viel Zärtlichkeit und Berührung – wenn nicht sogar mehr. Obwohl betroffene Eltern stets aufpassen sollten, dass die Verletzungsgefahr ihrer Schmetterlingskinder im Alltag möglichst gering ist, sollten sie die Selbstständigkeit ihrer Kinder gleichzeitig fördern. Ein generelles Verbot von Aktivitäten aus Angst, dass sich das Kind verletzt, ist eher kontraproduktiv. Das heißt, bei vielen alltäglichen Aktivitäten sollten Eltern ihre Kinder dazu ermutigen, diese möglichst alleine zu bewältigen – sofern die Kinder hinsichtlich ihrer Einschränkungen und ihres Alters dazu in der Lage sind. Die Angehörigen von Betroffenen oder auch andere Personen, die in die Versorgung eingebunden sind, können Hilfestellung geben und bei Bedarf eingreifen. Dazu gehören beispielsweise das tägliche An- und Auskleiden, das Laufen bzw. allgemein die Fortbewegung oder auch das Ausleben von Hobbies wie singen, malen oder schreiben. Bei auftretenden Problemen kann die Nutzung von entsprechenden Hilfs- und Therapiemitteln hilfreich sein – zum Beispiel ein Rollstuhl bei eingeschränkter Mobilität oder spezielle Bastelscheren fürs Basteln, wenn die Handfunktion durch Vernarbungen eingeschränkt ist.
Zur Verbesserung des alltäglichen Lebens mit einem EB-Kind kann unser Verein viel beitragen. Wir fördern die Interessen der EB-Kinder, helfen bei der Beantragung von therapeutischen Hilfsmitteln und vernetzen Betroffene miteinander.


Psychosoziale Aspekte
EB ist sowohl für die Betroffenen selbst als auch für die nahen Angehörigen eine große psychische Belastung. Die betroffenen Kinder leiden zum Teil unter Mobbing und Ausgrenzung in ihrem sozialen Umfeld, da die sichtbaren Wunden bei einigen Menschen mitunter auch Ekel und Ablehnung auslösen können. Dies führt dazu, dass sich die Kinder zurückziehen und Schwierigkeiten haben, Freunde zu finden. Dies wiederum wirkt sich negativ auf das Selbstbewusstsein der betroffenen Kinder aus. Aber auch die betroffenen Familien leiden. Durch die täglichen Belastungen des Alltags entsteht häufig viel Stress, der sich negativ auf die Psyche auswirken kann. Daher ist es für Betroffene sehr wichtig, sich kompetente psychosoziale Beratung zu suchen und entsprechende Hilfsangebote anzunehmen. Oftmals reichen hierfür schon persönliche Gespräche, in denen betroffene Eltern ihre Fragen loswerden können.
Das Leben mit EB hat nicht nur körperliche Auswirkungen, sondern auch seelische. Wir stehen Ihnen als Betroffener oder Angehöriger eines EB-Kindes als persönlicher Ansprechpartner zur Verfügung und leisten psychosoziale Beratung.


Ernährung
Auch die Ernährung ist bei EB ein wichtiges Thema. Aufgrund der Erkrankung kommt es bei EB-Kindern häufig zu Einschränkungen der Nahrungsaufnahme – insbesondere in Fällen, bei denen die Schleimhäute betroffen sind. Durch die ständige Wundentstehung verliert der Körper von betroffenen Kindern schneller lebensnotwendige Nährstoffe, so dass auf eine hochkalorische, nährstoffreiche Trinkzusatznahrung zurückgegriffen werden muss. Dies ist auch notwendig, wenn beispielsweise die Speiseröhre verengt ist und eine herkömmliche Ernährung aufgrund der Schmerzen nicht möglich ist. Wegen der verstärkten Probleme bei der Nahrungsaufnahme leidet ein Großteil der EB-Betroffenen an Muskelschwäche und vermindertem Wachstum. Hilfreich sind folgende Tipps: Viel Flüssigkeit zu sich nehmen, auf eine ausgewogene, vitaminreiche Ernährung achten, ohne Zeitdruck zu essen und auf stark gewürzte oder säurehaltige Lebensmittel zu verzichten. Um es den Kindern so einfach wie möglich zu machen, sollte das Essen möglichst püriert und auf mehrere kleine Mahlzeiten verteilt werden.
DermaKIDS berät Sie hinsichtlich der Ernährung Ihres EB-Kindes und unterstützt Sie bei Bedarf u.a. dabei, die Kostenübernahme für eine hochkalorische Trinkzusatznahrung bei der Krankenkasse durchzusetzen.


Physiotherapie
Die Physiotherapie kann Schmetterlingskindern dabei helfen, ihre mobilen bzw. körperlichen Fähigkeiten zu erhalten oder gar zu verbessern. So ist die Physiotherapie beispielsweise zur Schulung der Feinmotorik aber auch für die Muskelkraft wichtig. Mögliche Einschränkungen können durch regelmäßige physiotherapeutische Übungen vorgebeugt werden – insbesondere in Hinsicht auf die Bewegungsfähigkeit der Füße und Hände bei EBD. Geschulte Physiotherapeuten sehen, worin genau der individuelle Handlungsbedarf bei einem Schmetterlingskind liegt und wie physiotherapeutisch vorgegangen werden sollte. So können beispielsweise Bandagen der Hände oder Schienen als Prophylaxe zum Einsatz kommen. Ebenso hilfreich sind diverse Kompressionsverbände, die für EB-Kinder geeignet sind. Spezielle Dehnungsübungen kommen ebenfalls häufig zum Einsatz.
Wir beraten EB-Betroffene hinsichtlich geeigneter physiotherapeutischer Übungen und stellen auch den Kontakt zu kompetenten Physiotherapeuten her. Zudem schulen wir Therapeuten im Umgang mit EB-Betroffenen.

Physiotherapie

Wichtiger Hinweis

Wir sind keine Ärzte und erbringen auch keine ärztlichen Leistungen, sondern arbeiten interdisziplinär und sektorenübergreifend mit den medizinischen Fachexperten zusammen.

Die folgenden Erläuterungen beruhen auf individuelle Erfahrungswerte und sind nicht vollständig dargelegt. Für weiterführende Informationen können Sie gerne Informationsmaterialien anfordern oder als Betroffener unsere umfangreiche eb- family Info-Fibel bestellen. Die Versorgung eines EB-Kindes ist immer individuell ausgerichtet, denn jedes Schmetterlingskind benötigt ein individuell, auf die persönlichen Bedürfnisse ausgerichtetes Versorgungskonzept. Die Auswirkungen und Symptome der Krankheit sind bei jedem Kind unterschiedlich.

 

 

Schmerzmanagement

DermaKIDS ist gut vernetzt und kann Ihnen hinsichtlich des Schmerzmanagements hilfreiche Tipps geben, die auf den Erfahrungswerten von anderen Betroffenen basieren. Zusätzlich vermitteln wir Sie auf Wunsch an Spezialkliniken.

Verbandsmanagement

Wir bieten Ihnen bei einem persönlichen Besuch eine Schulung zur richtigen Verbandstechnik bei Ihrem EB-Kind an. Wir erklären Ihnen Schritt für Schritt, wie Sie die Verbände korrekt anlegen.

Verbandsmanagement
Hautpflege

Hautpflege

Aufgrund zahlreicher Erfahrungswerte wissen wir, welche Pflegeprodukte EB-Kinder besonders gut vertragen. Wir können Sie hinsichtlich der individuellen Hautpflege umfassend beraten und Ihnen auch Produktmuster zur Verfügung stellen.

Spezielle Pflegepraktiken bei Augen-, Ohren-, Zahn- und Mundpflege

DermaKIDS zeichnet sich durch langjährige Erfahrungen im Umgang mit EB-Kindern aus. Insbesondere in der Alltagspflege konnten wir bereits vielen betroffenen Familien unterstützend zur Seite stehen und ihnen Tipps geben.

Mundpflege
Kleidung

Kleidung

Wir beraten Sie, welche Materialien für die empfindliche Haut der Schmetterlingskinder geeignet sind. Wir haben Kontakte zu vielen Herstellern der Spezialkleidung und sind diesbezüglich immer auf den neuesten Stand.

Aktivitäten des täglichen Lebens

Zur Verbesserung des alltäglichen Lebens mit einem EB-Kind kann unser Verein viel beitragen. Wir fördern die Interessen der EB-Kinder, helfen bei der Beantragung von therapeutischen Hilfsmitteln und vernetzen Betroffene miteinander.

Aktivitäten des täglichen Lebens

Psychosoziale Aspekte

Das Leben mit EB hat nicht nur körperliche Auswirkungen, sondern auch seelische. Wir stehen Ihnen als Betroffener oder Angehöriger eines EB-Kindes als persönlicher Ansprechpartner zur Verfügung und leisten psychosoziale Beratung.

Ernährung

DermaKIDS berät Sie hinsichtlich der Ernährung Ihres EB-Kindes und unterstützt Sie bei Bedarf u.a. dabei, die Kostenübernahme für eine hochkalorische Trinkzusatznahrung bei der Krankenkasse durchzusetzen.


Ernährung
Physiotherapie

Physiotherapie

Wir beraten EB-Betroffene hinsichtlich geeigneter physiotherapeutischer Übungen und stellen auch den Kontakt zu kompetenten Physiotherapeuten her. Zudem schulen wir Therapeuten im Umgang mit EB-Betroffenen.