Die medizinische Versorgung bei EB

EB ist – trotz vielversprechender Ansätze in der Forschung – heute noch nicht heilbar. Durch professionelles Wundmanagement kann die Lebensqualität deutlich verbessert werden. Neben der Wundversorgung sollten hinsichtlich der Versorgung eines EB-Betroffenen weitere wichtige Bereiche beachtet werden.

Mundpflege
Schmerzmanagement
Verbandsmanagement
Hautpflege
Spezielle Pflegepraktiken bei Augen-, Ohren-, Zahn- und Mundpflege
Kleidung
Aktivitäten des täglichen Lebens
Spezielle Pflegepraktiken bei Augen-, Ohren-, Zahn- und Mundpflege
Kleidung
Aktivitäten des täglichen Lebens
Psychosoziale Aspekte
Ernährung
Physiotherapie
Physiotherapie

Wichtiger Hinweis

Wir sind keine Ärzte und erbringen auch keine ärztlichen Leistungen, sondern arbeiten interdisziplinär und sektorenübergreifend mit den medizinischen Fachexperten zusammen.

Die folgenden Erläuterungen beruhen auf individuelle Erfahrungswerte und sind nicht vollständig dargelegt. Für weiterführende Informationen können Sie gerne Informationsmaterialien anfordern oder als Betroffener unsere umfangreiche eb- family Info-Fibel bestellen. Die Versorgung eines EB-Kindes ist immer individuell ausgerichtet, denn jedes Schmetterlingskind benötigt ein individuell, auf die persönlichen Bedürfnisse ausgerichtetes Versorgungskonzept. Die Auswirkungen und Symptome der Krankheit sind bei jedem Kind unterschiedlich.

 

 

Schmerzmanagement

DermaKIDS ist gut vernetzt und kann Ihnen hinsichtlich des Schmerzmanagements hilfreiche Tipps geben, die auf den Erfahrungswerten von anderen Betroffenen basieren. Zusätzlich vermitteln wir Sie auf Wunsch an Spezialkliniken.

Verbandsmanagement

Wir bieten Ihnen bei einem persönlichen Besuch eine Schulung zur richtigen Verbandstechnik bei Ihrem EB-Kind an. Wir erklären Ihnen Schritt für Schritt, wie Sie die Verbände korrekt anlegen.

Verbandsmanagement
Hautpflege

Hautpflege

Aufgrund zahlreicher Erfahrungswerte wissen wir, welche Pflegeprodukte EB-Kinder besonders gut vertragen. Wir können Sie hinsichtlich der individuellen Hautpflege umfassend beraten und Ihnen auch Produktmuster zur Verfügung stellen.

Spezielle Pflegepraktiken bei Augen-, Ohren-, Zahn- und Mundpflege

DermaKIDS zeichnet sich durch langjährige Erfahrungen im Umgang mit EB-Kindern aus. Insbesondere in der Alltagspflege konnten wir bereits vielen betroffenen Familien unterstützend zur Seite stehen und ihnen Tipps geben.

Mundpflege
Kleidung

Kleidung

Wir beraten Sie, welche Materialien für die empfindliche Haut der Schmetterlingskinder geeignet sind. Wir haben Kontakte zu vielen Herstellern der Spezialkleidung und sind diesbezüglich immer auf den neuesten Stand.

Aktivitäten des täglichen Lebens

Zur Verbesserung des alltäglichen Lebens mit einem EB-Kind kann unser Verein viel beitragen. Wir fördern die Interessen der EB-Kinder, helfen bei der Beantragung von therapeutischen Hilfsmitteln und vernetzen Betroffene miteinander.

Aktivitäten des täglichen Lebens

Psychosoziale Aspekte

Das Leben mit EB hat nicht nur körperliche Auswirkungen, sondern auch seelische. Wir stehen Ihnen als Betroffener oder Angehöriger eines EB-Kindes als persönlicher Ansprechpartner zur Verfügung und leisten psychosoziale Beratung.

Ernährung

DermaKIDS berät Sie hinsichtlich der Ernährung Ihres EB-Kindes und unterstützt Sie bei Bedarf u.a. dabei, die Kostenübernahme für eine hochkalorische Trinkzusatznahrung bei der Krankenkasse durchzusetzen.


Ernährung
Physiotherapie

Physiotherapie

Wir beraten EB-Betroffene hinsichtlich geeigneter physiotherapeutischer Übungen und stellen auch den Kontakt zu kompetenten Physiotherapeuten her. Zudem schulen wir Therapeuten im Umgang mit EB-Betroffenen.