DermaKIDS e.V. ist ein unabhängiger, gemeinnütziger Verein mit Sitz nahe Berlin. Wir helfen Kindern und Jugendlichen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) schnell und unbürokratisch, ihre Versorgungs- und Lebenssituation zu verbessern. Zudem wollen wir EB durch unsere Arbeit bekannter machen und das Wissen um die Erkrankung sowie die EB-Forschung hierzu fördern. Unser Verein besteht aus einem interdisziplinären Team mit vielfältigen Berufserfahrungen und Fachkompetenzen aus Industrie, Wissenschaft, Gesundheitsmanagement, Marketing und Pflege.
Hatten Sie schon einmal eine Blase am Fuß oder nach einem Sturz eine Abschürfung am Knie? Dann wissen Sie, wie schmerzhaft solche Verletzungen sein können. Und nun stellen Sie sich bitte vor, Sie hätten diese Wunden am ganzen Körper. So ergeht es tagtäglich Menschen, die an der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa leiden. Der Alltag von EB-Betroffenen ist von andauernden Schmerzen und ständigem Juckreiz geprägt. Schmetterlingskinder, wie sie umgangssprachlich auch genannt werden, sind ständig zahlreichen Herausforderungen sowie Belastungen ausgesetzt und erfahren von ihrem Umfeld aufgrund ihrer sichtbaren Wunden nicht selten auch Ablehnung.
Unsere Leitlinie lautet: Gemeinsam können wir mehr bewegen! Darum setzen wir aktiv auf die Vernetzung von EB-Betroffenen sowie EB-Experten und kooperieren diesbezüglich mit verschiedenen Betroffenenvereinen, Projekten und Netzwerken. Durch die Förderung des Austausches wird die Krankheit EB bekannter gemacht, was wiederum für eine Verbesserung der Versorgungssituation sorgt.

Hilfe für EB-Patienten

Die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen mit EB und ihren Familien deutlich zu verbessern, ist unser vorrangiges Ziel.
Wir helfen!

EB im Netz

Regelmäßig aktualisierte Liste mit Links zu wichtigen Online-Quellen rund um das Thema Epidermolysis bullosa (EB).
EB Linkverzeichnis

Helfen Sie mit

Unterstützen Sie unsere Arbeit für EB-Betroffene mit Ihrer Mitgliedschaft im DermaKIDS Förderverein e.V.!
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