EB-Therapiezentrum &
EB-Ambulanz
Kooperation
Zeit, die EB braucht
Die Behandlung von EB erfordert viel mehr als ein kurzes Arztgespräch: Allein ein sorgfältiges Wund- und Haut -
screening inklusive Verbands-wechsel kann bis zu fünf Stunden dauern.
In den Abläufen vieler Kliniken und Praxen ist diese Zeit jedoch oft nicht eingeplant. Für Betroffene bedeutet das: lange Anfahrtswege zu Spezialkliniken - oder gar das Gefühl, allein gelassen zu werden.
Ein Ort für spezialisierte Versorgung
2024 haben DermaKIDS und das Fachkrankenhaus für Dermatologie Schloss Friedensburg gemeinsam ein wegweisendes Projekt realisiert: das EB-Therapiezentrum mit angeschlossener EB-Ambulanz
Schmetterlingskinder willkommen!
Das Zentrum bietet erstmals in Deutsch-
land einen Ort, an dem die medizinische
Komplexität der Erkrankung ebenso
berück-
sichtigt wird wie die sozialen und psychischen
Belastungen für die gesamte Familie. Es ist ein Ort,
der speziell für Schmetterlingskinder gedacht ist – und
für die Menschen, die sie begleiten.
Starke Kooperation
Schloss Friedensburg
- Spezialisierte Klinik für Haut- und chronisch-degenerative Erkrankungen
- Ganzheitliche Therapien durch ein interdisziplinäres Team
- Individuelle Therapie-Empfehlungen für die Patienten
Versorgung in der EB-Ambulanz
Hier nimmt sich ein Team aus medizinischen und pflegerischen Fachkräften mehrere Stunden Zeit, um einen EB-Patienten analysieren und rundum beraten zu können. Die Empfehlungen könne auch Therapien umfassen, die von der Krankenkasse nicht abgedeckt sind.
Versorgung im EB-Therapiezentrum
Nach ärztlicher Einweisung können Patienten mehrere Wochen stationär aufgenommen werden. Die Behandlung im Fachkrankenhaus erfolgt ganzheitlich – schulmedizinisch und naturheilkundlich, individuell auf den Patienten abgestimmt.
DermaKIDS
- Lotsenfunktion: Individuelle Unterstützung rund um medizinische und organisato-rische Fragen
- Terminvermittlung: Organisation und Koordination von Terminen
- Kostenhilfe: Unterstützung bei Leistungen, die nicht von der Krankenkasse abge-deckt sind
- Unterkunft: Vermittlung von Übernach-tungsmöglichkeiten in der Nähe der Ambulanz
Ein Meilenstein für die Versorgung
Mit dem EB-Therapiezentrum und der EB-Ambulanz schaffen DermaKIDS und Schloss Friedensburg Raum für eine Versorgung, die dem tatsächlichen Bedarf von EB-Betroffenen gerecht wird – zeitlich, fachlich und menschlich. Ein konkreter Schritt hin zu besserer Betreuung und mehr Lebensqualität für Schmetterlingskinder und ihre Familien.
