FAQ
Fragen und Antworten zu DermaKIDS e.V. & Epidermolysis bullosa (EB)Fragen zu
Epidermolysis bullosa
Epidermolysis bullosa (EB) ist eine genetisch bedingte Hauterkrankung und gehört zu den sogenannten Seltenen Erkrankungen. Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie statistisch weniger als 5 von 10.000 Menschen betrifft.
Aufgrund eines Gendefekts sind die einzelnen Hautschichten nicht fest genug miteinander verbunden. Spezifische Eiweißmoleküle, die die verschiedenen Hautschichten üblicherweise miteinander verankern, wurden entweder fehlerhaft oder auch gar nicht gebildet.
Dadurch ist die Stabilität der Haut und Schleimhäute stark beeinträchtigt. Schon leichte mechanische Einwirkungen wie zum Beispiel Berührungen, Reiben von Kleidung kann innerhalb kürzester Zeit zu einer Blasenbildung führen. In der Folge kommt es zu Wunden und kann Entzündungen und Krustenbildungen und am ganzen Körper nach sich ziehen.
Man unterscheidet vier Haupt- und über 30 Unterformen mit zum Teil sehr unterschiedlichen Ausprägungen.
Epidermolysis bullosa (EB) ist eine genetisch bedingte Hauterkrankung und gehört zu den sogenannten Seltenen Erkrankungen. Von einer Seltenen Erkrankung spricht man, wenn sie statistisch weniger als 5 von 10.000 Menschen betrifft.
Aufgrund eines Gendefekts sind die einzelnen Hautschichten nicht fest genug miteinander verbunden. Spezifische Eiweißmoleküle, die die verschiedenen Hautschichten üblicherweise miteinander verankern, wurden entweder fehlerhaft oder auch gar nicht gebildet.
Dadurch ist die Stabilität der Haut und Schleimhäute stark beeinträchtigt. Schon leichte mechanische Einwirkungen wie zum Beispiel Berührungen, Reiben von Kleidung kann innerhalb kürzester Zeit zu einer Blasenbildung führen. In der Folge kommt es zu Wunden und kann Entzündungen und Krustenbildungen und am ganzen Körper nach sich ziehen.
Man unterscheidet vier Haupt- und über 30 Unterformen mit zum Teil sehr unterschiedlichen Ausprägungen.
Die Verletzlichkeit der Haut von Epidermolysis bullosa (EB) Betroffenen erinnert an die Verletzlichkeit der Flügel eines Schmetterlings, weshalb umgangssprachlich oft von „Schmetterlingskindern“ die Rede ist.
Der Schmetterling hat sich mittlerweile international als Symbol für EB etabliert.
Die Verletzlichkeit der Haut von Epidermolysis bullosa (EB) Betroffenen erinnert an die Verletzlichkeit der Flügel eines Schmetterlings, weshalb umgangssprachlich oft von „Schmetterlingskindern“ die Rede ist. Der Schmetterling hat sich mittlerweile international als Symbol für EB etabliert.
Verlässliche epidemiologische Daten sprechen von etwa 2.000 Betroffenen in Deutschland. Eine andere Quelle gibt bis zu 4.700 Betroffene an. Methodische Unterschiede könnten bei dieser Angabe eine Rolle spielen.
Verlässliche epidemiologische Daten sprechen von etwa 2.000 Betroffenen in Deutschland. Eine andere Quelle gibt bis zu 4.700 Betroffene an. Methodische Unterschiede könnten bei dieser Angabe eine Rolle spielen.
EB ist eine Erbkrankheit, deren Ursache in den Veränderungen von Genen zu finden ist. Die Chance diesen Gendefekt an seine Kinder zu vererben, hängt stark von der Form eines oder beider Elternteile ab.
Darüber hinaus gibt es auch sogenannte Spontanmutationen, bei den die Eltern nicht selbst betroffen sind.
EB ist eine Erbkrankheit, deren Ursache in den Veränderungen von Genen zu finden ist. Die Chance diesen Gendefekt an seine Kinder zu vererben, hängt stark von der Form eines oder beider Elternteile ab. Darüber hinaus gibt es auch sogenannte Spontanmutationen, bei den die Eltern nicht selbst betroffen sind.
Epidermolysis bullosa (EB) ist bislang noch nicht heilbar. Eine Therapie, die die genetische Ursache dieser seltenen Hauterkrankung korrigieren könnte, gibt es aktuell nicht. Umso wichtiger ist es, die Auswirkungen bestmöglich zu behandeln und Beschwerden so gut wie möglich zu lindern. Dazu gehören in erster Linie eine individuell angepasste Wundversorgung, die Prävention von Sekundärerkrankungen und Komplikationen. Darüber hinaus können ggf. weitere Symptome wie z.B. Schmerzen, Juckreiz und Mangelzustände behandelt werden.Epidermolysis bullosa (EB) ist bislang noch nicht heilbar. Eine Therapie, die die genetische Ursache dieser seltenen Hauterkrankung korrigieren könnte, gibt es aktuell nicht. Umso wichtiger ist es, die Auswirkungen bestmöglich zu behandeln und Beschwerden so gut wie möglich zu lindern. Dazu gehören in erster Linie eine individuell angepasste Wundversorgung, die Prävention von Sekundärerkrankungen und Komplikationen. Darüber hinaus können ggf. weitere Symptome wie z.B. Schmerzen, Juckreiz und Mangelzustände behandelt werden.
Epidermolysis bullosa (EB) ist bislang noch nicht heilbar. Eine Therapie, die die genetische Ursache dieser seltenen Hauterkrankung korrigieren könnte, gibt es aktuell nicht. Umso wichtiger ist es, die Auswirkungen bestmöglich zu behandeln und Beschwerden so gut wie möglich zu lindern. Dazu gehören in erster Linie eine individuell angepasste Wundversorgung, die Prävention von Sekundärerkrankungen und Komplikationen. Darüber hinaus können ggf. weitere Symptome wie z.B. Schmerzen, Juckreiz und Mangelzustände behandelt werden.Epidermolysis bullosa (EB) ist bislang noch nicht heilbar. Eine Therapie, die die genetische Ursache dieser seltenen Hauterkrankung korrigieren könnte, gibt es aktuell nicht. Umso wichtiger ist es, die Auswirkungen bestmöglich zu behandeln und Beschwerden so gut wie möglich zu lindern. Dazu gehören in erster Linie eine individuell angepasste Wundversorgung, die Prävention von Sekundärerkrankungen und Komplikationen. Darüber hinaus können ggf. weitere Symptome wie z.B. Schmerzen, Juckreiz und Mangelzustände behandelt werden.
Nein, EB ist nicht ansteckend.
Nein, EB ist nicht ansteckend.
DermaKIDS e.V. steht Ihnen in allen Fragen rund um das Leben mit Epidermolysis bullosa (EB) zur Seite – einfühlsam, individuell und mit langjähriger Erfahrung.
Wir begleiten Familien und Betroffene bei allen Themen der Wundversorgung, bei sozialrechtlichen Anliegen sowie in besonderen Lebenssituationen, die manchmal ganz eigene Lösungen erfordern.
Seit über 15 Jahren sind wir deutschlandweit für Menschen mit EB da und bringen unser Wissen und unsere Erfahrung dort ein, wo Unterstützung gebraucht wird. Als assoziiertes Mitglied von DEBRA International, der weltweiten Dachorganisation der EB-Selbsthilfeorganisationen, sind wir gut vernetzt und können gemeinsam noch mehr bewegen.
Wichtig zu wissen: Wir sind keine klassische Selbsthilfeorganisation und erhalten daher keine öffentlichen Fördermittel. Umso mehr liegt uns das persönliche Engagement am Herzen – wir möchten für Sie da sein, wenn es schwierig wird, und Sie auf Ihrem Weg begleiten.
DermaKIDS e.V. steht Ihnen in allen Fragen rund um das Leben mit Epidermolysis bullosa (EB) zur Seite – einfühlsam, individuell und mit langjähriger Erfahrung. Wir begleiten Familien und Betroffene bei allen Themen der Wundversorgung, bei sozialrechtlichen Anliegen sowie in besonderen Lebenssituationen, die manchmal ganz eigene Lösungen erfordern. Seit über 15 Jahren sind wir deutschlandweit für Menschen mit EB da und bringen unser Wissen und unsere Erfahrung dort ein, wo Unterstützung gebraucht wird. Als assoziiertes Mitglied von DEBRA International, der weltweiten Dachorganisation der EB-Selbsthilfeorganisationen, sind wir gut vernetzt und können gemeinsam noch mehr bewegen. Wichtig zu wissen: Wir sind keine klassische Selbsthilfeorganisation und erhalten daher keine öffentlichen Fördermittel. Umso mehr liegt uns das persönliche Engagement am Herzen – wir möchten für Sie da sein, wenn es schwierig wird, und Sie auf Ihrem Weg begleiten.
Fragen zu
DermaKIDS e.V.
DermaKIDS e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für betroffene Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB) und deren Familien einsetzt. Unser Ansatz ist ganzheitlicher Natur und zielt auf die Unterstützung des gesamten familiären und Unterstützungsumfeldes ab.
Unser Ziel ist es, den Alltag mit Epidermolysis bullosa spürbar zu erleichtern.
Dazu gehören beispielsweise:
- Krankenschwestern und zertifizierte Wundmanager für eine individuelle Beratung und Unterstützung an 7 Tagen in der Woche
- ein Team, dass die Wundversorgung koordiniert und sicherstellt
- eine soziale Beratung und Unterstützung durch eine Sozialarbeiterin/Sozialpädagogin zu allen mit der Erkrankung zusammenhängenden Themen, um bürokratische Hürden zu überwinden
- durch schnelle und unbürokratische Hilfen in besonderen Situationen
- durch Ernährungsempfehlungen bei besonderen körperlichen Bedarfen durch EB
- durch Gespräche herausfordernde Situationen gemeinsam zu bewältigen
- Unterstützung für eine angemessene Freizeitgestaltung und somit Teilhabe am Leben
Auch der Aufbau eines individuellen Hilfenetzwerkes, angefangen bei Fachärzten, Pflegedienste, EB-Zentren – auch über Deutschland hinaus, über Kitas und Schulen bis zu Behörden gehört zu unseren Hilfeangeboten, sowie die Koordination des Netzwerkes für eine effektive Zusammenarbeit im Sinne der betroffenen Familien. Denn nur wenn alle zusammenarbeiten, kann eine gute und zielführende Versorgung gelingen. DermaKIDS stärkt Familien, schafft Zugang zu wichtigen Ressourcen und hilft dabei, mit EB ein möglichst gutes Leben zu führen.
Unser Verein
DermaKIDS e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für betroffene Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit der seltenen Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB) und deren Familien einsetzt. Unser Ansatz ist ganzheitlicher Natur und zielt auf die Unterstützung des gesamten familiären und Unterstützungsumfeldes ab.
Unser Ziel ist es, den Alltag mit Epidermolysis bullosa spürbar zu erleichtern.
Dazu gehören beispielsweise:
- Krankenschwestern und zertifizierte Wundmanager für eine individuelle Beratung und Unterstützung an 7 Tagen in der Woche
- ein Team, dass die Wundversorgung koordiniert und sicherstellt
- eine soziale Beratung und Unterstützung durch eine Sozialarbeiterin/Sozialpädagogin zu allen mit der Erkrankung zusammenhängenden Themen, um bürokratische Hürden zu überwinden
- durch schnelle und unbürokratische Hilfen in besonderen Situationen
- durch Ernährungsempfehlungen bei besonderen körperlichen Bedarfen durch EB
- durch Gespräche herausfordernde Situationen gemeinsam zu bewältigen
- Unterstützung für eine angemessene Freizeitgestaltung und somit Teilhabe am Leben
Auch der Aufbau eines individuellen Hilfenetzwerkes, angefangen bei Fachärzten, Pflegedienste, EB-Zentren – auch über Deutschland hinaus, über Kitas und Schulen bis zu Behörden gehört zu unseren Hilfeangeboten, sowie die Koordination des Netzwerkes für eine effektive Zusammenarbeit im Sinne der betroffenen Familien. Denn nur wenn alle zusammenarbeiten, kann eine gute und zielführende Versorgung gelingen. DermaKIDS stärkt Familien, schafft Zugang zu wichtigen Ressourcen und hilft dabei, mit EB ein möglichst gutes Leben zu führen.
Unser Verein
Es gibt viele Wege, wie Sie unsere Arbeit für Betroffene unterstützen können – jeder Beitrag zählt:
- Spenden: Helfen Sie mit einer einmaligen oder regelmäßigen Spende.
- Mitglied werden: Mit einer Fördermitgliedschaft setzen Sie ein Zeichen für Solidarität und ermöglichen langfristige Hilfe für EB-Betroffene.
- Spendenaktionen starten: Ob Geburtstag, Firmenevent oder eigene Ideen – wir unterstützen Sie gern bei Ihrer Aktion.
- Kinderbuch „Pepi“ kaufen: Unser liebevoll gestaltetes Buch klärt kindgerecht über EB auf – der Erlös fließt direkt in unsere Projekte.
- Als Unternehmen helfen: Übernehmen Sie soziale Verantwortung – mit Projektpatenschaften, Spendenaktionen oder dauerhafter Partnerschaft.
- Geldauflagen & Nachlassspenden: Auch besondere Formen der Unterstützung helfen uns, nachhaltig zu wirken.
Es gibt viele Wege, wie Sie unsere Arbeit für Betroffene unterstützen können – jeder Beitrag zählt:
- Spenden: Helfen Sie mit einer einmaligen oder regelmäßigen Spende.
- Mitglied werden: Mit einer Fördermitgliedschaft setzen Sie ein Zeichen für Solidarität und ermöglichen langfristige Hilfe für EB-Betroffene.
- Spendenaktionen starten: Ob Geburtstag, Firmenevent oder eigene Ideen – wir unterstützen Sie gern bei Ihrer Aktion.
- Kinderbuch „Pepi“ kaufen: Unser liebevoll gestaltetes Buch klärt kindgerecht über EB auf – der Erlös fließt direkt in unsere Projekte.
- Als Unternehmen helfen: Übernehmen Sie soziale Verantwortung – mit Projektpatenschaften, Spendenaktionen oder dauerhafter Partnerschaft.
- Geldauflagen & Nachlassspenden: Auch besondere Formen der Unterstützung helfen uns, nachhaltig zu wirken.
Alle Hilfen des Vereins kostet den Betroffenen und ihren Familien nichts. Wir agieren ausschließlich gemeinnützig. Dafür stehen uns hauptsächlich Spendenmittel, Zuweisungen aus Bußgeldern und Mitgliedsbeiträge zur Verfügung.
Helfen Sie mit
Alle Hilfen des Vereins kostet den Betroffenen und ihren Familien nichts. Wir agieren ausschließlich gemeinnützig. Dafür stehen uns hauptsächlich Spendenmittel, Zuweisungen aus Bußgeldern und Mitgliedsbeiträge zur Verfügung.
Helfen Sie mit
