Sohilft DermaKIDS
im Einzelfall
Individuelle Beratung steht im Zentrum
Der Verein begleitet betroffene Familien einfühlsam, vermittelt Orientierung und stärkt sie im Umgang mit der Erkrankung. Ziel ist es, das Selbstmanagement zu fördern und den Alltag mit EB spürbar zu entlasten. Die Einzelfallhilfen von DermaKIDS reichen von sozialrechtlicher Beratung über Schulungen in Wund- und Pflegemanagement bis zur Ausstattung mit Sachwerten, sei es eine benötigte Waschmaschine oder eine Verbandsliege. Grundlage dieser Unterstützung ist eine sorgfältige Bedarfsanalyse gemeinsam mit den Familien.
Dank langjähriger Projekterfahrung und eines starken Netzwerks kann DermaKIDS Familien bundesweit schnell, individuell und bedarfsgerecht helfen. Gemäß der Vereinssatzung steht dabei immer das Wohl der Betroffenen im Mittelpunkt – mit dem Ziel, Versorgungslücken zu schließen und Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.
Hilfen für das Zuhause
Coole Klimageräte
Ein Klimagerät ist bei
Epidermolysis bullosa
von enormer Bedeutung.
Hohe Temperaturen können
verstärktes Schwitzen gerade
unter den Verbänden verursachen, wo-
durch sich dort Feuchtigkeit ansammelt.
Dies führt nicht nur zu unangenehmem
Jucken, sondern erhöht das Risiko von
Verletzungen, Blasen- und Wundenbildung.
Ein angenehmes Raumklima trägt dazu bei,
das Leiden der Betroffenen zu verringern, weil es das Schwitzen reduziert.
So werden Hautirritationen minimiert und das allgemeine Wohlbefinden der Patienten verbessert.
des Juckreizes
Luftqualität
Badewanne für die Pflege
Im Juni 2014 konnten wir zwei Schmetter-
lingskindern in
Baden-Württemberg eine
dringend benötigte neue Badewanne
ermöglichen.
Eine Badewanne ist maßgeblich
für das Wundmanagement bei Epidermolysis
bullosa, weil regelmäßiges Baden hilft, die
wunden Hautpartien sauber zu
halten und das Risiko von Infektio-
nen zu reduzieren.
Eine spezielle Badewanne
bietet den EB-Patienten die
Möglichkeit, Verbände sanft
und atraumatisch zu
entfer-
nen, ohne die Haut weiter zu
schädigen.
Darüber hinaus
können beim Baden pflegende
und desinfizierende Zusätze die
Wundheilung
unterstützen und die
Schmerzen lindern.
Raumklima
der Temperatur
Ausstattung
Hilfe im Haushalt
2011 stellten wir einer Familie in Hessen, die erst kurz davor nach Deutschland gezogen war, eine Waschmaschine zur Verfügung. Eine Waschmaschine spart Zeit im belasteten Alltag und trägt zu einer sauberen Umgebung bei.
EB-gerechtes Bett für Teenager
Im Jahr 2012 unterstützte DermaKIDS eine Familie aus
Nordrhein-Westfalen, deren jugendliche Tochter von schwerer
dystropher EB betroffen war. Das Schmetterlingskind hatte,
aufgrund
zunehmender Fußbeschwerden Schwierigkeiten, alleine
die Treppen
zu ihrem Zimmer zu gehen. DermaKIDS half finanziell beim Umbau des Hauses, um
es den Bedürfnissen des behinderten Kindes anzupassen. Die Familie schuf mehr
Platz und Barrierefreiheit durch einen Anbau. Besonders wichtig war der Tochter
Julia, dass ihr auf EB ausgerichtetes Bett dennoch modern und teenager-gerecht
ist. DermaKIDS ermöglichte den Kauf und verbesserte so ihre Lebensqualität.
Im Jahr 2012 unterstützte DermaKIDS
eine Familie aus Nordrhein-Westfa-
len, deren jugendliche Tochter von
schwerer dystropher EB betroffen war.
Das Schmetterlingskind hatte, aufgrund
zunehmender Fußbeschwerden Schwie-
rigkeiten, alleine die Treppen
zu ihrem
Zimmer zu gehen. DermaKIDS half finanziell beim
Umbau des Hauses, um
es den Bedürfnissen des behinderten Kindes anzupassen. Die Familie schuf mehr
Platz und Barrierefreiheit durch einen Anbau. Besonders
wichtig war der Tochter
Julia, dass ihr auf EB
ausgerichtetes Bett dennoch modern
und teenager-gerecht
ist. DermaKIDS
ermöglichte den Kauf und verbesserte
so ihre Lebensqualität.
Verbandslieger
Durch die spezielle Polsterung einer Verbandsliege können die Verbände täglich schonend und effektiv gewechselt werden, ohne zusätzliche Belastung oder Schmerzen für das Schmetterlingskind zu verursachen. Dadurch, dass die Liege höhenverstellbar ist, sind die mehrstündigen Verbandswechsel für die Pflegenden besser durchzuführen, weil der Rücken weniger belastet wird.
Durch die spezielle Polsterung einer Verbandsliege können die Verbände täglich schonend und effektiv gewechselt werden, ohne zusätzliche Belastung oder Schmerzenfür das Schmetterlingskind zu verursachen. Dadurch, dass die Liege höhenverstellbar ist, sind die mehrstündigen Verbandswechsel für die Pflegenden besser durchzuführen, weil der Rücken weniger belastet wird.
Unterstützung für den Umzug
Wichtige Unterstützung für seinen Einzug ins betreute Wohnen erhielt
2011 ein Schmetterlingsjugendlicher aus München. Zusätzlich
stellten
wir ein Smartphone und ein Trikot seiner
Lieblingsmannschaft,
dem FC Bayern München, zur Verfügung. Das
Smartphone konnte
dem Jugendlichen nicht nur Freude und
Unterhaltung bieten, sondern
auch seine Integration in sein neues
Zuhause und seine soziale
Interaktion fördern.
Wichtige Unterstützung für seinen Einzug
ins betreute Wohnen erhielt
2011 ein
Schmetterlingsjugendlicher aus München.
Zusätzlich stellten
wir ein Smartphone und
ein Trikot seiner Lieblingsmannschaft,
dem FC
Bayern München, zur Verfügung. Das Smartphone
konnte
dem Jugendlichen nicht nur Freude und
Unterhaltung bieten, sondern
auch seine
Integration in sein neues Zuhause und seine
soziale
Interaktion fördern.
Neue Wohlfühloasen
Für zwei stark eingeschränkte Schmetterlingsgeschwister aus
Frankfurt am Main führte DermaKIDS einen EB-gerechten
Umbau durch. Harun und Fatma waren auf Rollstühle angewiesen
und verbrachten größtenteils ihren Alltag zu
Hause. Daher war es wichtig, ihre Wohnsituation zu verbessern.
Wir verwandelten ihr Zimmer in ein altersgerechtes
Jugendzimmer, schufen einen speziellen Bereich
für die regelmäßige Wundversorgung und Stauraum für
Verbandsmaterialien. Mit der Installation eines Heimkinos
schufen wir eine neue Wohlfühloase, die es den Geschwistern
ermöglichte, Freunde zum Kino zuhause einzuladen
und aktiver am Leben teilzunehmen. Dies trug erheblich
zur Verbesserung der Lebensqualität
der Familie bei und
unter-
stützten sie in ihrem her-
ausfordernden Alltag.
Unterstützung
Sichere Mobilität
Sicher zur Schule
DermaKIDS e.V. hat einer EB-Familie dringend
benötigte Fahrräder für den täglichen Schul-
weg gespendet. Für die Mutter der zwei
Schmetterlingskinder war es finanziell nicht
möglich, diese wichtige Anschaffung zu täti-
gen.
Dank dieser Fahrräder sind Kinder nun ein
Stück selbständiger und unabhängiger. Sie können
nun den Schulweg alleine meistern, genauso wie
ihre gesunden Mitschüler.
DermaKIDS e.V. hat einer EB-Familie dringend
benötig-
te Fahrräder für den täglichen Schul>weg gespendet.
Für die Mutter der zwei
Schmetterlingskinder war es
finanziell nicht
möglich, diese wichtige Anschaffung zu
tätigen.
Dank dieser Fahrräder sind die
Kinder nun ein
Stück selbständi-
ger und unabhängiger. Sie
können
nun den Schulweg
alleine meistern, genauso
wie
ihre gesunden Mit-
schüler.
Mobilität fördern
Therapiegeräte wie der Thera-Trainer
können helfen, die Beweglichkeit der
Beine zu fördern und Steifheit vorzubeu-
gen. Ebenso unerlässlich sind individuell
angepasste orthopädische Stühle, die eine
Teilnahme an Mahlzeiten und Spielen am ge-
meinsamen Familientisch ermöglichen. Diese Hilfs-
mittel sind ausgesprochen wichtig für die Bewältigung
des Alltags mit EB. Bedauerlicherweise werden sie von den Krankenkas-
sen häufig nicht bewilligt oder sind mit hohen Zuzahlungen verbunden.
Viele EB-Familien können sich diese kostspieligen Anschaffungen finanzie-
ll nicht leisten. DermaKIDS engagiert sich dafür, dass EB-Betroffene
Zugang zu diesen notwendigen Hilfsmitteln erhalten, um ihre Lebens-
qualität zu verbessern und ihre Teilhabe am Alltag zu fördern.
Therapiegeräte wie der
Thera-Trainer
können
helfen, die Beweglichkeit
der
Beine zu fördern und
Steifheit vorzubeugen.
Ebenso unerlässlich sind
individuell
angepasste
orthopädische Stühle, die
eine
Teilnahme an Mahl-
zeiten und Spielen am
gemeinsamen Familientisch
ermöglichen. Diese Hilfsmittel
sind ausgesprochen wichtig für die
Bewältigung
des Alltags mit EB. Bedauerli-
cherweise werden sie von den Krankenkassen häufig
nicht bewilligt oder sind mit hohen Zuzahlungen ver-
bunden.
Viele EB-Familien können sich diese kostspieli-
gen Anschaffungen finanziell nicht leisten. DermaKIDS
engagiert sich dafür, dass EB-Betroffene
Zugang zu
diesen notwendigen Hilfsmitteln erhalten, um ihre
Lebensqualität zu verbessern und ihre Teilhabe am
Alltag zu fördern.
Behindertengerechtes Auto
Die EB-Familie erhielt von DermaKIDS Hilfe beim Kauf eines neuen Autos und eines passenden Kindersitzes. Da der Rollstuhl nicht ins Auto passte, war die Familie zuvor
nicht mobil. Das neue Fahrzeug bietet nun ausreichend Platz für Hilfsmittel und schafft mehr Sicherheit und Mobilität für die Familie.
dem Auto
unterwegs
Keinen Arzttermin verpassen
Dank der dringend benötigten finanziellen Unterstützung für eine Autoreparatur war eine EB-Familie wieder mobil und konnte ihre täglichen Aktivitäten nahtlos fortsetzen. Die Reparatur des Fahrzeugs ermöglichte es, dass das betroffene Kind zu Arztterminen, Therapien und anderen wichtigen Verpflichtungen gebracht werden konnte.
Dank der dringend benöti-
gten finanziellen Unterstüt-
zung für eine Autorepara-
tur war eine EB-Familie
wieder mobil und konnte
ihre täglichen Aktivitäten
nahtlos fortsetzen. Die Repa-
ratur des Fahrzeugs ermöglich-
te es, dass das betroffene Kind
zu Arztterminen, Therapien und
anderen wichtigen Verpflichtungen
gebracht werden konnte.
der Reperatur
Fahrradbuggy
DermaKIDS half bei den bürokratischen Hürden für die Beantraung eines Fahrradbuggys, so dass ein Schmetterlingskind und seine Familie nun gemeinsame Outdoor-Aktivitäten unternehmen und die Umgebung erkunden können.
Pflege & medizinische Hilfe
Risiko Familienplanung mit EB
Im Jahr 2015 unterstützten wir einen jungen Mann, der selbst Träger von
Erbgut war, das Epidermolysis bullosa (EB) verursachen kann, bei Verhandlungen mit seiner Krankenkasse zur Kostenübernahme einer Genmutationsanalyse. Der junge Mann wollte heiraten und eine eigene Familie mit Kindern gründen. Um die Risiken für zukünftige Kinder besser
einschätzen zu können, wollte er die genaue Form von EB bestimmen
lassen, die er möglicherweise weitervererben könnte. Wir standen ihm
bei diesem Vorhaben mit unserem Wissen und unseren
Erfahrungen zur Seite.
Im Jahr 2015 unterstützten wir
einen jungen Mann, der selbst
Träger von
Erbgut war, das
Epidermolysis bullosa (EB)
verursachen kann, bei
Verhandlungen mit seiner
Krankenkasse zur Kosten-
übernahme einer Gen-
mutationsanalyse. Der
junge Mann wollte heira-
ten und eine eigene Fami-
lie mit Kindern gründen. Um
die Risiken für zukünftige Kinder
besser
einschätzen zu können, wollte er
die genaue Form von EB bestimmen
lassen, die er möglicherweise weiterver-
erben könnte. Wir standen ihm
bei
diesem Vorhaben mit unserem Wissen
und unseren Erfahrungen zur Seite.
Produkte für die Wundpflege
Die Verwendung von Hilfsmitteln wie Manuka-Honig, Lavendelsalz,
CBD-Öl, Feuchttüchern, Zinkcreme, Vitamin C, Baby-Lammfell und Barfußschuhen unterstützen erfolgreich die Pflege und das Wohlbefinden
von EB-Betroffenen. Diese Produkte können die Wundheilung fördern,
Hautirritationen lindern,
Schmerzen reduzieren, das Immunsystem stärken
und das allgemeine Wohlbefinden verbessern.
Indem sie die Haut sanft reinigen, schützen und
pflegen, tragen sie zudem
dazu bei, Infek-
tionen vorzubeugen.
Die Verwendung von Hilfsmitteln wie Manuka-Honig, Lavendelsalz, CBD-Öl, Feuchttüchern, Zinkcreme, Vitamin C, Baby-Lammfell und Barfußschuhen unterstützen erfolgreich die Pflege und das Wohlbefinden von EB-Betroffenen. Diese Produkte können die Wundheilung fördern, Hautirritationen lindern, Schmerzen reduzieren, das Immunsystem stärken und das allgemeine Wohlbefinden verbessern. Indem sie die Haut sanft reinigen, schützen und pflegen, tragen sie zudem dazu bei, Infektionen vorzubeugen.
Massagegerät
Massagegeräte können für EB-Betroffene eine
Schmerzlinderung ermöglichen. Sie lösen Muskel-
verspannungen, und fördern die Durchblutung.
Damit kann die Beweglichkeit und infolge die Le-
bensqualität der Betroffenen verbessert werden.
Massagegeräte können für EB-Betroffene eine Schmerzlinderung ermöglichen. Sie lösen Muskelverspannungen, und fördern die Durchblutung. Damit kann die Beweglichkeit und infolgedie Lebensqualität der Betroffenen verbessert werden.
Medizinische Ausstattung
DermaKIDS unterstütze einen kleinen Jungen, der an EB
Herlitz litt, nicht nur medizinisch und seelisch, sondern küm-
merte sich um die Abdeckung von Reisekosten, die Bes-
cha ung notwendiger medizinischer Geräte und ermög-
lichte ein besonderes Weihnachtsfest für die gesamte Fa-
milie, um so ein Gefühl der Normalität in einer finanziell
schwierigen und belastenden Zeit zu scha en.
DermaKIDS unterstütze einen kleinen
Jungen, der an EB
Herlitz litt, nicht
nur medizinisch und seelisch,
sondern kümmerte sich um die
Abdeckung von Reisekosten,
die Beschaffung notwendiger
medizinischer Geräte und
ermöglichte ein besonderes
Weihnachtsfest für die gesamte
Familie, um so ein Gefühl der
Normalität in einer finanziell
schwierigen und belastenden Zeit zu
scha en.
Windel- & Feuchttücherpatenschaft
Blasen und Wunden entstehen bei EB häufig aufgrund
von Reibung, die bei EB-Kindern auch durch Windeln
verursacht werden kann. 2015 übernahm Round Table
211 Erfurt eine Windelpatenschaft für ein Schmetter-
lingskind aus Sachsen. Eine weitere Windelpatenschaft
für ein Schmetterlingskind aus Baden-Württemberg
wurde direkt von DermaKIDS übernommen.
Blasen und Wunden entstehen bei EB
häufig aufgrund
von Reibung, die
bei EB-Kindern auch durch Windeln
verursacht werden kann. 2015
übernahm Round Table
211 Erfurt
eine Windelpatenschaft für ein
Schmetterlingskind aus Sachsen.
Eine weitere Windelpatenschaft
für ein
Schmetterlingskind aus Baden-Württemberg
wurde direkt von DermaKIDS übernommen.
Hilfe rundum
Im Alltag einer Familie aus Bayern, die einen Sohn mit Epider-
molysis bullosa (EB) betreut, spielte die Unterstützung von Der-
maKIDS eine entscheidende Rolle. Die umfassende Hilfe umfass-
te die altersgerechte Renovierung des Kinderzimmers mit einem
neuen Verbandsplatz, die Bereitstellung kostenintensi-
ver Pflegeprodukte, die Beschaffung eines
sicheren Kindersitzes und sogar Gutscheine
für Mineralbadbesuche zur Förderung
der Wundheilung. Diese Maßnahmen
trugen maßgeblich zum Wohlbefin-
den der Familie bei und erleichter-
ten den Alltag mit EB erheblich.
Im Alltag einer Familie aus Bayern, die
einen Sohn mit Epidermolysis bullosa
(EB) betreut, spielte die Unterstützung
von DermaKIDS eine entscheidende Rolle.
Die umfassende Hilfe umfasste die altersge-
rechte Renovierung des Kinderzimmers mit einem
neuen Verbandsplatz, die Bereitstellung
kostenintensiver Pflegeprodukte, die
Beschaffung eines
sicheren Kinder-
sitzes und sogar Gutscheine
für
Mineralbadbesuche zur Förde-
rung
der Wundheilung. Diese
Maßnahmen
trugen maßgeb-
lich zum Wohlbefinden der
Familie bei und erleichterten
den Alltag mit EB erheblich.
