Hilfe & Beratung bei Epidermolysis bullosa

Unsere Hilfsangebote
Für ein besseres Leben mit EB – unsere Leistungen für Betroffene und ihr UmfeldWir unterstützen Schmetterlingskinder, ihre Familien und ihr gesamtes Umfeld. Unsere Leistungen sind darauf ausgerichtet, Betroffenen direkt zu helfen und gleichzeitig das Umfeld – die betreuenden Ärzte, Schulen, Kitas oder Behörden – zu stärken. Gemeinsam schaffen wir Lösungen, damit der Umgang mit EB im Alltag gelingt und die Betroffenen die passende Hilfe erhalten.









Case- & Wundmanagement
EB erfordert eine spezialisierte Wundversorgung. Unser Team unterstützt bei der Auswahl geeigneter Materialien, schult Angehörige und Fachkräfte und hilft bei der Erstellung individueller Pflegepläne. Ziel ist es, Schmerzen zu lindern und Heilung zu fördern. mehr lesen


Sozialberatung
Wir begleiten Familien durch den oft komplizierten Dschungel von Pflegeanträgen, rechtlichen Fragen und finanzieller Unterstützung. Mit uns stehen Sie nicht allein vor bürokratischen Hürden. mehr lesen

Familientherapie
Der Alltag mit EB stellt Familien vor große emotionale Herausforderungen. Unsere Familientherapie hilft dabei, Konflikte zu lösen, die Kommunikation zu verbessern und als Team zusammenzuwachsen. mehr lesen

Ernährungsberatung
Richtige Ernährung spielt bei EB eine zentrale Rolle. Wir bieten maßgeschneiderte Empfehlungen, um die Wundheilung zu unterstützen und eine gesunde Entwicklung zu fördern. mehr lesen

Case- & Wundmanagement
Eine fachgerechte Wundversorgung ist bei Epidermolysis bullosa (EB) entscheidend, um Schmerzen zu lindern und Infektionen vorzubeugen. Wir stehen Betroffenen und ihren Familien mit Rat und Tat zur Seite – von der Auswahl der richtigen Materialien bis zur Schulung im Umgang mit der Pflege. Unsere erfahrenen Fachkräfte entwickeln individuelle Versorgungspläne, die auf die besonderen Bedürfnisse der Betroffenen abgestimmt sind. Dabei berücksichtigen wir auch den Alltag der Familien, um die Pflege so praktikabel wie möglich zu gestalten. Ziel ist es, nicht nur die Heilung zu fördern, sondern auch den Betroffenen ein Stück Lebensqualität zurückzugeben. Mit unserer Hilfe können Sie sicher sein, die bestmögliche Unterstützung zu erhalten.




Fachbereiche, Diagnostik & Therapien
















patienten-zentrierte Versorgung
emotionale Unterstützung
Koordination verschiedener Dienstleistungen & Ressourcen
Spezialisten
Spezialisten
Wir helfen Ihnen gerne:
Sozialberatung
Das Leben mit EB bringt oft auch bürokratische Herausforderungen mit sich – von Pflege- und Krankenkassenanträgen bis hin zu rechtlichen Fragen. Unsere Sozialberatung hilft Familien, sich in diesem komplexen System zurechtzufinden. Wir unterstützen bei der Beantragung von Leistungen, klären über Ihre Rechte auf und stehen als vertrauensvolle Ansprechpartner zur Seite. Dabei haben wir stets das Ziel, die finanzielle und organisatorische Belastung für die Familien zu reduzieren. Ob Hilfsmittel, Reha-Anträge oder Fragen zur Schulbegleitung – wir arbeiten daran, dass Sie die Unterstützung erhalten, die Ihnen zusteht. Mit unserer Hilfe müssen Sie diese Herausforderungen nicht allein bewältigen.



Relevante Themen für Betroffene
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Gesetzliche Kranken- & Pflegekassen Zusatzleistungen
z.B. ist die Wundversorgung für mehrere Stunden am Tag durch einen Pflegedienst möglich – ohne Abzug beim monatlichen Pflegegeld
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Unterstützung für Familie & Freizeit
z.B. Verlängerung der Mutterschutzfrist und Lohnfortzahlung
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Unterstützung für Kita & Schule
z.B. Integrationshilfe wie Schulbegleitung
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Unterstützung für Bildung & Arbeit
z.B. spezielle Förderungen
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Besondere Gesetzesgrundlagen zur Unterstützung
z.B. Behindertenausweis - daraus resultierende Rechte und kostenlose Angebote
Die genauen Leistungen und Voraussetzungen können je nach individueller Situation und Krankenkasse variieren. Daher führt eine individuelle Beratung durch unsere Sozialberaterin zu den besten Ergebnissen, um auf Ihre persönlichen Bedürfnissen einzugehen, Sie zu entlasten und die Lebensqualität zu verbessern.





Finanzielle Hilfen vom Staat
z.B sind finanzielle Leistungen bis zu 40.000 € pro Jahr für EB-Familien moglich
Wir helfen Ihnen gerne:
Telefon: +49 30 319981-05
E-Mail: info@dermakids.de
Familientherapie
Der Alltag mit EB ist nicht nur körperlich belastend, sondern auch emotional fordernd – für die Betroffenen und ihre Familien. Unsere Familientherapie setzt genau hier an: Sie bietet einen geschützten Raum, in dem Sorgen, Ängste und Konflikte offen besprochen werden können. Gemeinsam erarbeiten wir Strategien, um den Umgang mit der Erkrankung zu erleichtern und die familiäre Kommunikation zu stärken. Dabei stehen die Bedürfnisse aller Familienmitglieder im Mittelpunkt, denn nur ein starkes Miteinander hilft, den Herausforderungen zu begegnen. Ziel ist es, eine Balance zwischen Unterstützung und Entlastung zu schaffen, um die Familie als Einheit zu stärken. Mit unserer Hilfe können Sie neue Kraft und Zusammenhalt finden.



Fokus der systemischen Therapie
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Betrachtung des Familiensystems
Die Auswirkungen der Erkrankung können analysiert werden, um mögliche Belastungen, Konflikte oder Dysfunktionen zu identifizieren
Lösungen finden im Hier & Jetzt
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Stärkung der Kommunikation
Erlernen effektiver Kommunikationsstrategien, um Bedürfnisse/ Unterstützung auszudrücken und Konflikte zu lösen
systemische & soziale Beratung
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Einbeziehung aller Familienmitglieder
Wenn alle Stimmen gehört werden, können gemeinsame Ziele definiert und individuelle Bedürfnisse berücksichtigt werden
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Förderung von Ressourcen & Lösungsansätzen
Vorhandene Ressourcen innerhalb der Familie finden und lernen, sie zur Krankheitsbewältigung zu nutzen
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Unterstützung bei Veränderungen
Veränderungen annehmen und anstreben, um den Umgang mit der Erkrankung zu verbessern
Die Familientherapie bei DermaKIDS repräsentiert eine einfühlsame, maßgeschneiderte und umfassende Unterstützung für EB-Familien.





Lösungen finden im Hier & Jetzt
systemische & soziale Beratung
Wir helfen Ihnen gerne:
Telefon: +49 30 319981-05
E-Mail: info@dermakids.de
Ernährungsberatung
Eine ausgewogene Ernährung ist für Menschen mit EB besonders wichtig, da sie die Wundheilung fördern und das Immunsystem stärken kann. Unsere Ernährungsberatung bietet individuelle Lösungen, die auf die besonderen Anforderungen der Betroffenen abgestimmt sind. Wir erklären, welche Nährstoffe entscheidend sind, und geben praktische Tipps für den Alltag, etwa bei Schluckbeschwerden oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten. Dabei achten wir darauf, dass die Empfehlungen einfach umsetzbar und an den Geschmack der Betroffenen angepasst sind. Ziel ist es, die Gesundheit zu fördern und gleichzeitig Genuss und Freude am Essen zu bewahren. Gemeinsam schaffen wir die Basis für mehr Wohlbefinden und Energie.




Angebote von DermaKIDS zur Ernährung
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Analyse der Gesamtsituation
ganzheitliche Betrachtung der Situation
persönliche und umfassende Gespräche
anthropometrische Messung (Größe, Gewicht,
Hautfaltendicke und mehr) -
Analyse des Mangels
Gespräche und Hausbesuche
Bestimmung des Nährstoffstatus
digitale Ernährungsdokumentation
Berücksichtigung von Unverträglichkeiten
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Möglichkeiten der Anpassung
Zusatznahrung, Trinknahrung, Sondennahrung (PEG-Sonde)
Nahrungsergänzungsmittel
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Weitere Hilfsangebote
unsere EB-Fibel
Checkliste und Hilfsmittel für Betroffene







Immunsystem verbessern
Haut & Zähne schützen
Unterstützung der Wundheilung
verbesserter Energiestoff-wechsel
Nährstoffe zuführen
Wir helfen Ihnen gerne:
Telefon: +49 30 319981-05
E-Mail: info@dermakids.de
Ärzte, Pflegedienste, Therapeuten
Das in Deutschland sehr gut ausgebildete medizinische Fachpersonal ist im Alltag wenig oder gar nicht mit Epidermolysis bullosa befasst, da die Krankheit so selten ist. Hier helfen wir. mehr lesen

Behörden & Krankenkassen
Auch für erfahrene Pädagogen bringt die Aufnahme eines EB-Kindes in die Kita oder Schule Unsicherheiten mit sich. DermaKIDS klärt auf und gibt Antworten. mehr lesen


Kita, Schule & Hort
Auch für erfahrene Pädagogen bringt die Aufnahme eines EB-Kindes in die Kita oder Schule Unsicherheiten mit sich. DermaKIDS klärt auf und gibt Antworten. mehr lesen
Öffentlichkeit & Netzwerkarbeit
Eines unserer wichtigen Anliegen ist, über die Seltene Krankheit Epidermolysis bullosa (EB) aufzuklären und zu den Herausforderungen betroffener Familien zu informieren. mehr lesen

Hilfe für Ärzte & Pflegedienste
Das in Deutschland sehr gut ausgebildete medizinische Fachpersonal ist im Alltag wenig oder gar nicht mit Epidermolysis bullosa befasst, da die Krankheit so selten ist. Aus diesem Grund sind Fachkräfte nicht damit vertraut, wie herausfordernd die Pflege von EB-Patienten tatsächlich ist. Zudem sind wichtige Themen wie Wundversorgung und der Umgang mit Betroffenen in medizinischen Lehrplänen nicht berücksichtigt. Es ist deshalb ein wichtiges Anliegen von DermaKIDS, diese Wissenslücken zu schließen. Auf Anfrage bieten wir sehr gerne Schulungen zu Verbandsmanagement und Wundversorgung an, die helfen, Behandlungsfehler und Verletzungsrisiken zu reduzieren. Es ist uns wichtig, die Komplexität der Erkrankung sowie die besonderen Bedürfnisse der EB-Patienten zu vermitteln.
Unser Ziel ist es, das medizinische Fachpersonal zu unterstützen, damit die bestmögliche Versorgung für Schmetterlingskinder gewährleistet ist. Gemeinsam können wir den Weg zu einem besseren Leben für EB-Patienten ebnen.


Unsere Angebote für Ärzte, Pflegedienste & Therapeuten
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Erstversorgung von EB-Patienten und Beratung zu Versorgungskonzepten
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Entwicklung von individuellen Konzepten für die stationäre und ambulante Versorgung, abgestimmt mit dem Fachpersonal
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Schulung für Haus- und Fachärzte und medizinisches Personal in Kliniken
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Informationsmaterial bereitstellen
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Beratung und Hilfe bei Kostenübernahmeanträgen an private und gesetzliche Krankenkassen
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Kontakte zu EB-Experten und Fachzentren vermitteln




Kontakte zu EB-Experten
Schulungen
Entwicklung individueller Konzepte
stationäre & ambulante Versorgung
Beratung & Hilfe
Wir helfen Ihnen gerne:
Telefon: +49 30 319981-05
E-Mail: info@dermakids.de
Hilfe bei Behörden & Krankenkassen
Wissen teilen - für das Wohlergehen von EB-PatientenWir verstehen uns als Brücke zwischen EB-Familien, Krankenkassen, Ämtern und Pflegediensten, um maßgeschneiderte Lösungen zu finden. Vielen EB-Familien fehlen Zeit und Kenntnisse, um einen sachgerechten Antrag oder einen Einzelfallantrag zu stellen. Gleichzeitig erfragen Sozialdienste oder Krankenkassen Details und Fachwissen zur Krankheit EB. Wir unterstützen beide Seiten, indem wir komplexe EB-Symptome erläutern und helfen, ein umfassendes Bild des Patienten zu zeichnen.
Unsere Angebote für Behörden & Krankenkassen
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Wir unterstützen bei der sachgerechten Antragstellung und Einzelfallanträgen.
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Wir erstellen wirtschaftliche Versorgungskonzepte.
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Wir bieten Ihnen Schulungen zu EB an.
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Wir begleiten vor Ort Pflegeassessments.
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Wir erstellen Dokumentationen zum Wund- und Therapieverlauf.
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Wir erstellen Nachweisberichte für den benötigten Verbandstoffbedarf.
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Wir vermitteln zu EB-spezialisierten Dienstleistern.



Behinde-rungsgrad
S2 Schein zur Behandlung in Salzburg
Pflegegrad
Widerspruch gegen Ablehnung Pflegegradantrag
Widerspruch Reha Ablehung
Kostenübernahme spezieller Wundspüllösung durch Krankenkasse
Antrag auf Schwerbehinderung und den Zusatz G
Kosten- übernahme Krankenkasse
Wir helfen Ihnen gerne:
Telefon: +49 30 319981-05
E-Mail: info@dermakids.de
Hilfe für Pädagogen
Auch für erfahrene Pädagogen bringt die Aufnahme eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen in die Kita oder Schule Fragen mit sich. Beispielsweise sind sie oft unsicher, wie sich die spezifischen Bedürfnisse des Kindes auswirken, was beim Spielen zu beachten ist oder ob das Kind besondere Ruhepausen benötigt. Da Pädagogen eine so entscheidende Rolle im Leben der zu betreuenden Kinder spielen und DermaKIDS eine ganzheitliche Unterstützung für Schmetterlingskinder sicherstellen möchte, bietet das DermaKIDS-Team gezielte Beratungen an, um den pädagogischen Kräften jegliche Unsicherheit zu nehmen.
Die Aufklärungsgespräche zielen darauf ab, offene Fragen zu klären und Vorurteile abzubauen. Dies ermöglicht den Pädagogen, sich voll und ganz auf ihren pädagogischen Auftrag zu konzentrieren und eine sichere, inklusive Umgebung für die Schmetterlingskinder zu schaffen. Denn wir sind überzeugt, dass Wissen und Verständnis der Schlüssel zu einem bereichernden Alltag für Kinder mit Epidermolysis bullosa sind. DermaKIDS bietet deshalb umfassende Antworten auf alle Fragen zum Alltag mit EB.
Unsere Angebote für Fachkräfte in Kita, Schule oder Hort
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Informationsmaterial für Elternabende
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Information für Pädagogen zu Besonderheiten, die der EB-Alltag mit sich bringt
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Kontakte zu anderen pädagogischen Einrichtungen, die bereits ein Schmetterlingskind betreuen
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Aktionsmaterial für die Gruppe des EB-Kindes, um die Integration zu erleichtern



Integration
Besonderheiten des EB-Alltags
Informations- material
Kontakte zu
Pädagogen mit Erfahrung in der Betreuung von EB-Kindern
Wir helfen Ihnen gerne:
Telefon: +49 30 319981-05
E-Mail: info@dermakids.de
Hilfe für Öffentlichkeit & Netzwerke
Unsere Öffentlichkeitsarbeit schafft Bewusstsein für die seltene Krankheit Epidermolysis bullosa (EB), indem wir über die Herausforderungen der Betroffenen informieren und ihre Lebenssituation sichtbar machen. Durch internationale Vernetzung fördern wir den Austausch zwischen Experten, Betroffenen und Organisationen, so dass neue Erkenntnisse zugänglich werden. Informationsveranstaltungen, Kampagnen und speziell aufbereitete Materialien sorgen dafür, dass EB stärker im öffentlichen Bewusstsein verankert wird. Dabei setzen wir uns auch für die Weitergabe von schwer zugänglichem Wissen und die Unterstützung durch Forschung und Fachzentren ein. Unser übergeordnetes Ziel ist es, dass Schmetterlingskinder und ihre Familien bestmöglich begleitet werden und sie eine hohe Lebensqualität genießen können.


So leisten wir EB-Aufklärung & Netzwerkarbeit
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Durchführung von Informationsveranstaltungen und Fundraising-Maßnahmen
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Bereitstellung und Verbreitung von Informationsmaterialien für die Öffentlichkeit
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Internationale Vernetzung mit Betroffenen, Spezialisten und Fachzentren
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Förderung von Recherchen zu aktuellen Wissensständen und deren Weiterverbreitung
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Ziel: Beschaffung und Aufbereitung von schwer zugänglichem Wissen
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Aufbau einer Informationsdatenbank




Fundraising
Beschaffung & Aufbereitung von EB-Wissen
Internationale Vernetzung
Förderung von Recherchen
Informations- materialien
Wir helfen Ihnen gerne:
Telefon: +49 30 319981-05
E-Mail: info@dermakids.de
„DermaKIDS bedeutet für uns Freiheit trotz Krankheit. Unser Alltag wäre um sooo viel mehr belastend ohne DermaKIDS. Mein persönlicher Alptraum. DermaKIDS arbeitet professionell mit hoher Kompetenz, ist flexibel, einfühlsam und lösungsorientiert. Wir lieben Schwester Sina.“
„DermaKIDS bietet betroffenen Familien umfangreiche Unterstützung beim Aufbau eines tragfähigen Versorgungsnetzes. Je nachdem, wie die Situation gerade ist, sucht DermaKIDS gemeinsam mit der Familie intensiv nach individuellen Lösungen für alle Fragen, die bei der Bewältigung des Alltags mit dieser schwerwiegenden Erkrankung auftauchen können.“
„In dieser für uns schweren Zeit wurden wir durch DermaKIDS ständig und sehr sensibel begleitet. Die Unterstützung des Vereins machte es möglich, dass unser kranker Sohn rund um die Uhr versorgt werden konnte.“
„Was ihr macht, ist perfekt. Ich weiß es nicht, ob ihr euch noch wirklich verbessern könnt. Das was ihr mach, was ihr leistet, Hut ab, das ist wirklich, wirklich toll.“
„Wir könnten dies gar nicht leisten, unsere EB Welt ist schon so normal geworden, dass wir die Erschöpfungen und Besonderheiten, gar nicht mehr erkennen, an unserer Seite ist das DermaKIDS Team und hilft und kämpft da, wo wir schon lange aufgehört haben. Vielen herzlichen Dank dafür.“